2000년대 걸그룹 맴버 SNS보고 아래 내용은 퍼왔어...
https://www1.president.go.kr/petitions/591378
안녕하세요. 세상에 희망과 감동을 전하는 장애인 앵커를 꿈꾸는 대학생 조연우입니다.
저는 온몸의 근육이 점점 약해지면서 인공호흡기의 도움 없이는 스스로 숨을 쉬는 것조차 힘겨워지는 희귀난치병, 근육병(근이영양증)을 20여 년째 앓고 있습니다. 지난 5년 동안 저의 꿈을 이루기 위해 노력해왔으나, 최근에 몸 상태가 더 나빠지면서 도전을 지속하기 어려운 상황에 처했습니다. 치료제가 나오기 전까지 꿈을 이루는 건 현실적으로 어려울 것 같다는 생각이 듭니다. 몇 년 전 치료제 수입 관련 소식이 들려온 적이 있었지만, 아직 수입 추진조차 되지 않고 있습니다.
그래서 저를 포함해 근이영양증으로 고통받고 있는 이 땅의 모든 이들을 위해 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구 국민청원을 하게 되었습니다.
최근 미국에서 근육 유지를 돕는 단백질인 디스트로핀(Dystrophin)의 생성을 유도하는 유전자 치료제인 엑손디스 51(Exondys 51, eteplirsen)이 상용화된 것으로 알고 있습니다. 하루빨리 국내에도 치료제를 도입하여, 근육병(근이영양증)을 앓고 있는 이들이 치료받을 수 있도록 도와주십시오.
참고로 제가 특정 치료제만 언급했는데 유전자 치료제인 엑손디스의 경우 결손된 유전자(예를 들어 Exon 48-50)가 무엇이냐에 따라 적용 가능한 치료제가 제각각 다릅니다. 현재 전 세계적으로 엑손디스 51뿐만 아니라 여러 가지 근육병(근이영양증) 치료제들이 상용화 단계에 있거나 개발되고 있습니다. 차후에 이 치료제들도 도입해주시길 간곡히 부탁드립니다.
근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구 청원이 20만 명 이상의 동의를 얻은 적이 단 한 번도 없습니다. 그만큼 어려운 상황입니다. 이 글을 읽고 계신 여러분의 따뜻한 관심과 적극적인 동참이 절실히 필요합니다.
첨부링크 1 :
http://www.dailypharm.com/News/222116
첨부링크 2 :
http://www.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=16&nid=238585
첨부링크 3 :
http://www.dailypharm.com/Users/News/NewsView.html?ID=259982&REFERER=NP
일단 동의 해 줍시다. 부탁합니다.
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