보배드림

2021년 5월 11일 오전 09시 21분 내용 추가

아이가 호전되어, 곧 퇴원할 것 같다고 지정헌혈을 안해도 된다고 하십니다.

도와주신 분들 모두 감사드립니다.

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안녕하세요.

저는 "세상을 구하는 헌혈자 모임"이라는 카톡에서

몇장 안되는 헌혈증으로 도움드리면서, 지정 헌혈을 하고자 눈팅(?)중인데,

오늘 너무 어린 아이가 아프다는 얘기를 듣고 혈액형도 같아서 

지정헌혈을 하고자 하였는데!.....좌절..

헌혈의집에 문의하였더니, "뼈에 금이가서 깁스중이다"라고 하니

치료 종료 후 해야한다고 안내해 주시더라구요..

약 2주뒤에 깁스 풀고, 꼭 지정헌혈 한다고 약속드리고

너무 죄송한 마음에, 동의를 구하여 제 sns와 보배에 올려봅니다.

** RH+, A 형 혈소판

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** 출처 : 세상을 구하는 헌혈자 모임, 피플

** 6줄 요약

1. 임신 중 검사때는 이상 소견 없음

2. 아이가 태어날때부터 희귀 소아암을 가지고 태어남

(2살이 지나서 많이 발병하는데, 이 아이는 국내에서는 비슷한 케이스가 거의 없음)

3. 생후 2주부터 항암을 하였으나 아이가 버티지 못해, 3개월때부터 표적항암제 사용

4. 3월 4일에 이식을 하였으나, 혈구가 안만들어져 퇴원하지 못하고 중환자실과 무균실에서 치료중

5. 하루에 2-3번씩 수혈이 필요함

** 아래는 부모님의 원문입니다.

저희 아이는 태어날때부터 희귀소아암을 가지고

태어난 이제 13개월된 아이에요.

임신했을때 모든 검사를 다 했는데 아무 이상이 없었어요.

알고 보니 희귀소아암이고 걸려도 2살이 지나서

발병한다던데 이런케이스가 국내에 거의 없을 정도네요.

아이가 처음 맞은 항암은 겨우 생후 2주 되었을 때에요.

그로부터 2개월정도 항암하다 못버텨서 중단하고

어른들 구강복용하는 표적치료제(항암제)를 3개월때부터 먹었어요.

벌써 10개월 됐네요. 

이 약은 치료제가 아니고 억제제에요.

하지만 이것 외에는 아이가 버티지 못해 방법이 없었어요.

그동안 고비라는 말을 몇번 들었는지..

그런데 이 약도 내성이 생기면 그때는 치료조차 못할 수 있어서

아이가 만 1세가 될 쯤에 조혈모세포이식을 하기로 했어요.

그렇게 해서 입원한게 지난 2월 21일이고,

고용량 항암전처치하고 이식은 3월 4일에 했습니다.

다른 아이들은 이식하고 2~3주면 다들 잘되서,

입원 한달 무렵에 다들 퇴원하는데 저희는 아직 혈구가 안만들어져서 나갈수가 없네요.

이식 부작용으로 올수있는 확률이

간정맥폐색증 3~4%

신기능저하 1~2%

거기에 장출혈까지

결국 중환자실도 몇일 내려갔다 다시 무균실로 돌아온지 이제 2주 되었네요.

아직 혈구들이 안만들어져서 매일 수혈이 2~3번 필요한 상황이에요.

수혈도 한달째 하고 있으니 주변에거 지정헌혈자 찾는 것도 너무 힘이 드네요.

도움을 구하고자 들어오게 되었어요.

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** 보호자님의 인스타 그램 : http://www.instagram.com/p/CL8HzC1HffM/?igshid=16pp09id3i0p6