관심과 도움 부탁드려요 ㅠㅠ[21]
저는 지난 6월 10일 킴리아 (car-t) 치료를 기다리다가 치료를 받지도 못한채 하늘나라로 떠난 은찬이 엄마입니다.어릴때부터 반짝반짝 빛나는 아이였던 은찬이는 소아혈액종양내과 의사가 꿈이었습니다.서울의대에 들어가 의대오케 악장을 하겠다며 전공생처럼 바이올린연습을 했고, 아파서 학교도 못다니면서도 몇년씩 선행을하며 구몬이랑 쎈 푸는걸 좋아하던 녀석이었습니다.그런 아이가 결국엔 신약의 도입이 늦어져 적절한 치료도 받지못하고 하늘나라로 떠났습니다.'기적의 항암제'라고 알려진 킴리아는 더이상 치료방법이 없는 백혈병 아이들의 82프로가 관해가 되는 약입니다.지금은 약이 도입되기는 하였으나 4억6천이라는 현실적이지 않은 약가때문에 엄두도 내지못하는 부모들이 있습니다.아이의 병을 고칠 약이있는데 돈이없어 치료를 해주지 못한다면 부모의 마음이 어떻겠습니까..아이들이 돈걱정없이 치료받을 수 있도록 동의 부탁드립니다.소셜별로 각각 동의 가능하십니다.세번 네번 부탁드리며 여러곳에 알려주세요~ https://www1.president.go.kr/petitions/601602
수송프
법무범인
모두부자되기요
4억6천만원이 한아이의 생명을 구할 수 있겠지만
4억6천만원으로 한아이보다 훨씬 더 많은 생명을 구하고 있습니다.
의료는 급여와 비급여가 있고
급여안에 들어오면 암환자는 5%만 본인 부담하면 사용 할 수 있지요.
한아이 살리는 것도 중요하지만
다른 질환자 살리는 것도 당연히 중요합니다.
다 살리면 좋겠지만 그게 한정된 재원안에서 해결할 일이라.
민식이법처럼 감성으로 접근하지 마세요.
급여, 비급여를 나누는 것은 이성으로 하는 것이지 감성으로 하는 것이 아닙니다.
어쨌든 아픈 아이들이 더이상 치료를 못하는 일이 생기면 안된니다
어쨌든 아픈 아이들이 더이상 치료를 못하는 일이 생기면 안된니다
꼭 국가에서 희귀난치병 치료비를 부담해주는 날이 오길......제발 정치인들은 지킬수 있는 약속만 하길
추천, 청원동의 했습니다.
힘내세요~
부디 하늘나라에선 아프지 않고
맘껏 뛰어놀수 있기를 기원합니다.
그리고 아이 어머니 아버지 마음추스리시고
건강하시길 바랍니다.
4억6천만원이 한아이의 생명을 구할 수 있겠지만
4억6천만원으로 한아이보다 훨씬 더 많은 생명을 구하고 있습니다.
의료는 급여와 비급여가 있고
급여안에 들어오면 암환자는 5%만 본인 부담하면 사용 할 수 있지요.
한아이 살리는 것도 중요하지만
다른 질환자 살리는 것도 당연히 중요합니다.
다 살리면 좋겠지만 그게 한정된 재원안에서 해결할 일이라.
민식이법처럼 감성으로 접근하지 마세요.
급여, 비급여를 나누는 것은 이성으로 하는 것이지 감성으로 하는 것이 아닙니다.
은찬이 부모님께서는 은찬이는 혜택을 못 받았지만 다른 아이들이라도 도와주고 싶으신 마음일 겁니다.
예쁜 아가의 명복을 빕니다.
천사같은 아가 위에서 행복해라
청원 동의 했습니다
같은 나이 때 부모라
아프네요
은찬아 어른들이 미안하다
있는 아이부터 지켜주었으면.. ㅜㅜ
0/2000자