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  • 댓글 (864) |
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  • 레벨 원사 3 팔공산매주토요일 18.07.21 15:29 답글 신고
    안타깝습니다
    이리 이쁜 아가가
    희귀질환이라니...
    거기에 막대한 치료비까지...

    저도 경험이 없어
    어줍잖게 주워들은 얘기지만
    동사무소나 관할 구청등
    재난적 의료비지원 제도를
    상담해보시고
    혹은 건강보험관리협회에
    먼가 방법이 있는지도
    꼭 알아보세요

    여행님 말씀처럼
    모금 운동도 계획하심이...
    기꺼이 참여 하겠습니다
    답글 15
  • 레벨 훈련병 dong300 18.07.21 15:20 답글 신고
    희귀성 질환의 건강보험 적용이 하루빨리 적용되었으면 합니다. 아이 사진을 보니 엄청 가슴이 아프네요. 청원동의는 진행했습니다. 힘내십시오~!!
    답글 1
  • 레벨 대령 3 여행다니는탁송기사 18.07.21 15:02 답글 신고
    가슴이 아프군유
    성금같은게 필요할듯합니다.
    도움받을수있는곳을알아보시는게
    좀더도움이될듯하네유
    답글 1
  • 레벨 이등병 매너100 18.07.26 12:32 답글 신고
    동의했습니다.
    절대 포기하지 마시고 힘내세요.
    아이가 하루 빨리 건강해지기를 진심으로 기원합니다.
  • 레벨 상사 2 과연그럴지 18.07.26 13:25 답글 신고
    후원계좌 없나요? 소액이나마 동참하고 싶습니다.
    비슷한 또래 딸키우는데 저 이쁜 아이가 병원에 있으니 마음이 아프네요
  • 레벨 이등병 macquy 18.07.26 15:00 답글 신고
    힘내십시오 청원하였습니다.
  • 레벨 중사 1 고양아멍해 18.07.26 15:19 답글 신고
    저도 참여했습니다. 지금 79,500명 정도 되네요. 좋은 소식이 있길 바랍니다.
  • 레벨 하사 3 대장님님 18.07.26 17:26 답글 신고
    동의했습니다. 힘내세요~
  • 레벨 이등병 난얘기하고넌머할래 18.07.26 21:01 답글 신고
    동의하겠습니다~ 응원하겠습니다~
  • 레벨 일병 태극기휘날리며 18.07.27 08:47 답글 신고
    동의했습니다. 힘내시고 하루빨리 건강해지기를 빌겠습니다.
  • 레벨 훈련병 나연땀톤 18.07.27 10:12 답글 신고
    ㅠㅠ동의했습니다 힘내세요 !!
  • 레벨 이등병 송촌동호랭이 18.07.27 11:07 답글 신고
    그냥 지나칠수 없어서 동의하고 갑니다..
    힘내세요~~
  • 레벨 이등병 류자키z 18.07.27 11:36 답글 신고
    아..ㅠㅠ
    너무 슬프다
    동의합니다
    기적이 일어나길 기도할께요
  • 레벨 중사 3 일찍호프 18.07.27 12:57 답글 신고
    83761
  • 레벨 상사 3 년째소형차 18.07.27 15:56 답글 신고
    청원 동참했습니다.
  • 레벨 이등병 maya0820 18.07.27 16:17 답글 신고
    동참했어요~힘내세요
  • 레벨 이등병 완전탈모 18.07.27 17:38 답글 신고
    동참-아이가 건강하길 기원합니다.
  • 레벨 소장 jk슈타인 18.07.27 17:57 답글 신고
    동참햇습니다.
    금새 털고 일어나 뛰어다니길 기도하겠습니다!
  • 레벨 상병 오빠라불러 18.07.27 19:48 답글 신고
    애기가 아픈거 보면 너무 안타까워요. 동의 했습니다. 좋은 결과있으면 좋겠네요. 힘내세요.
  • 레벨 훈련병 봉기밤 18.07.28 00:33 답글 신고
    청원 참여 했습니다 힘내세요!!
  • 레벨 병장 invokes 18.07.30 08:53 답글 신고
    동참합니다 힘내세요!
  • 레벨 하사 2 에스프레소6906 18.07.30 09:46 답글 신고
    동참합니다.. 저희 둘째딸 태어난지 2주차에 척수 검사했던 기억이 다시 떠오릅니다.. 그때 얼마나 많이 울었는지..
    다행히 지금은 건강하게 저만 보면 방긋방긋 거리면서 웃지만 그때를 기억하면 너무 가슴이 아픕니다..
    아무쪼록 아빠, 엄마가 힘 내셔야 하는게 첫번째라고 생각합니다.. 돈이 중요하긴 하지만 절대 돈 때문에 무너지지는 마십시오. 절대로 무너지시면 안됩니다..... 미천하지만 제가 열심히 기도 드리겠습니다. 힘내십시오!!
  • 레벨 상병 머하자고요 18.07.31 12:14 답글 신고
    청원에 동참했습니다.
    저도 아들하나있는 비슷한 개월수 아들이 있는 입장에서 얼마나 힘드실지 정말 마음이 많이 아프네요.
    꼭 청원에서 희귀 난치병도 지원이 될수 있기를 간절히 바래봅니다.
    그리고 아무리 힘들더라도 아이를 위해서라도 힘내세요 화이팅 하세요.
    아이는 엄마아빠만 바라보고 있으니깐요
  • 레벨 중사 2 이탈리아가자 18.08.01 11:26 답글 신고
    잘 치료해서 이쁘게 잘 크면 좋겠습니다. 가슴이 아프네요
  • 레벨 훈련병 선우나라 18.08.02 14:54 답글 신고
    동참했습니다..
  • 레벨 원사 3 보고싶은테라 18.08.02 20:05 답글 신고
    조금 이나마 동참 했습니다...부디 힘내시고 , 빨리 좋아지길 간절히 바랍니다.
  • 레벨 중위 1 Mr천운 18.08.02 20:28 답글 신고
    늦었지만 동참했습니다. 빨리 나아서 예쁜 미소 다시 보여줬으면 좋겠습니다.
  • 레벨 대위 3 hyung1 18.08.02 23:19 답글 신고
    조금이나마 보탭니다
    아이가 빨리 건강해지길...
  • 레벨 원수 접어드림 18.08.02 23:29 답글 신고
    아가야 힘내라!!
  • 레벨 훈련병 Haaa 18.08.02 23:30 답글 신고
    청원 동참했습니다. 포기하지말고 힘내세요
  • 레벨 하사 2 Koreamanse 18.08.03 04:06 답글 신고
    100,301명 동의했습니다.
  • 레벨 중령 3 여우몰러나간다 18.08.03 10:14 답글 신고
    동의하고 왔습니다. 힘내세요.
  • 레벨 대령 2 소용돌이 18.08.03 10:42 답글 신고
    동의했습니다.
  • 레벨 상사 2 무회전킥 18.08.03 11:00 답글 신고
    천사같은아기가 이런고통을 격고있다니...
    언능치료해서 환하게웃는 아기모습 보고싶내요
    추천
  • 레벨 소장 마시이써 18.08.03 11:03 답글 신고
    동의했습니다
    힘내십시요..
  • 레벨 중사 2 대물꾼 18.08.03 11:09 답글 신고
    동의했습니다.
    부모님 힘내시고 은겸이가 하루빨리 건강할 수 있도록 간절히 기원드립니다.
  • 레벨 이등병 Noidea 18.08.03 11:10 답글 신고
    동의했습니다. 희귀질환이라고 건강보험이 되지 않고, 국민으로써 보호 받는 날이 빨리 오길 바랍니다.
    아이의 빠른 쾌유를 바라며, 예전의 밝은 미소를 가지고 아프지않고 건강하게 자라길 바라겠습니다.
    힘내십시오!!
  • 레벨 일병 p뿡뿡뿡q 18.08.03 11:17 답글 신고
    아가야 아프지말고 언능 뛰어놀자...
  • 레벨 상병 폭주기관차차 18.08.03 11:25 답글 신고
    아 저리 이쁜 애기가ㅠ
    동참했구요.
    힘내십시오.
  • 레벨 일병 seung 18.08.03 11:50 답글 신고
    너무 마음이 아프네요.

    절대 포기하지 마시고 힘내세요.
    동의했습니다.

    꼭 건강하게 회복할겁니다. 힘내세요.
  • 레벨 대령 3 일베워마드문베충박멸 18.08.03 12:38 답글 신고
    동의하고 왔습니다
  • 레벨 원사 3 blues4 18.08.03 13:07 답글 신고
    동의했습니다.. 힘내세요!
  • 레벨 상사 1 셋째갖고싶다 18.08.03 13:43 답글 신고
    동의했습니다. 두딸 아빠지만 당사자인 아빠 슬픔을 어찌 다 이해할까요? 하지만 같은부모로서 꼭 예쁜딸이 건강히 일어나 다시 웃길 간절이 바라고 또 바랄께요 이악물고 힘내세요!!!!
  • 레벨 대위 3 이유찬아빠 18.08.03 13:46 답글 신고
    동의하고 왔습니다. 완치하는 그날까지 힘내세요.
  • 레벨 일병 서플라이디포트 18.08.03 13:52 답글 신고
    동의하고 왔습니다. 완치가 꼭 되서 뛰어 노는 모습 볼 수 있었으면 좋겠네요.. 힘내세요
  • 레벨 중장 JYEnt 18.08.03 13:57 답글 신고
    저도 다녀오겠습니다. 힘내십시요!!!!!! 저딸이랑 개월수도 같네요...ㅜㅜ
  • 레벨 대령 2 너구리와다람쥐 18.08.03 14:24 답글 신고
    동참합니다. 딸둘 아빠로서 마음이 아픕니다.
    은겸이 꼭 완치되길 바랍니다.
  • 레벨 중령 1 보배같은친구 18.08.03 14:27 답글 신고
    다시 건강해진 모습을 보고 싶습니다.
  • 레벨 일병 쿵짝쿵짝 18.08.03 14:54 답글 신고
    동참했습니다.. 힘내십시오
  • 레벨 하사 3 싸나이83 18.08.03 15:10 답글 신고
    감기만 걸려도 부모 마음이 찢어 지는데..힘내십시요.
    할수 있는게 청원 동참밖에 없네요.
    무쪼록 딸아이가 건강해지길 같이 빌게요
  • 레벨 대위 3 이준이아빠 18.08.03 15:53 답글 신고
    저도 희귀난치병 아기를 키우는 부모라서 한가지 알려드립니다. 보건소 가시면 희귀난치병 환아등록이 가능합니다.
    거기서 아기를 등록하시고 지원금 청구하는 방법이 있습니다.
    보건소에 한번 들러서 문의해보시기 바랍니다.
    질병코드별로 될수도 안될수도 있지만, 혹시나 한번 가보세요.
  • 레벨 하사 2 평범한아빠 18.08.04 07:41 답글 신고
    감사합니다 제가 알아본 저희 구청에서는 0-6개월 아가만 가능하다던데 혹시 어느 부서로 문의하셨을까요 댓글 확인하시면 정보 주시면 감사하겠습니다
  • 레벨 소위 2 mb구속가즈아 18.08.03 15:56 답글 신고
    소액이지만 동참 합니다 !!!
  • 레벨 이등병 쏘랭아가자 18.08.03 16:35 답글 신고
    청원 동의했습니다. 꼭 힘내세요
  • 레벨 일병 dkdkdkl 18.08.03 16:53 답글 신고
    저도 한아이의 아빠로서.. 정말 너무 마음이 아픕니다. 청원 동참 했습니다.
    기적이 있고 그 기적이 아이에게 생길거라 믿습니다.
  • 레벨 상병 민간경찰 18.08.03 17:29 답글 신고
    힘내세요.. 기도해드리겠습니다.
  • 레벨 이등병 7317 18.08.03 17:30 답글 신고
    이제4개월된 딸 가진 아빠입니다. 정말작은 금액이지만 송금해드렸습니다. 힘내십시요.!!
    꼭 꼭 완치되어 뛰어노는 사진한장 여기에 올리셨으면 좋겠습니다. 힘내세요.
  • 레벨 상사 2 밀란쿤테라 18.08.03 17:33 답글 신고
    건강하게 뛰어놀수 있기를 간절히 바랍니다
  • 레벨 상사 1 대전할리데이비슨로니 18.08.03 17:34 답글 신고
    청원 동의합니다.
    4살짜리 딸래미가진 아빠입니다..
    아가야..제발 얼른 훌훌털고 일어나렴!!!!!!!!
  • 레벨 이등병 까치밥홍시 18.08.03 17:34 답글 신고
    노총각 이지만 아이를 보니 마음이 아프네요 . 아이가 다시 뛰어 놀기를 기도 합니다. 동참 합니다.
  • 레벨 상사 3 뉘뮈쓰레빠 18.08.03 17:55 답글 신고
    청원 동의 했습니다. 힘내시라는 말밖에ㅜㅜ
  • 레벨 하사 1 실버레인 18.08.03 20:32 답글 신고
    동의했습니다.
    저도 희귀병 투병 11년차인데 산정특례 지정이 되면 국가에서 병원비를 90% 지원해줍니다,
    저 또한 산정특례 대상이구요. (군생활중 발병하였으나 병명때문에 비공상 처리되서 1년 군생활하고 의병제대함ㅜㅜ)
    확장성 심근병증 I42.0(KCD코드) / 산정특례코드 V127 *의료비(급여부분) -(질병관리본부 KCDC 펌)
    물론 산정특례가 급여항목에 대해서만 받긴 하지만 도움이 되실거에요, 담당의사에게 신청을 요청하세요.
    비급여 부분은 애기가 태아일때 들어놓은 실손보험이 있으시다면 비급여(80~90%)도 보장되니 청구해서 받으세요.
    확장성심근증은 평생 안고가는 병이지만 관리가 잘 된다면 일상생활이 가능한 분들도 계시니 마음 강하게 먹으시고 힘내시길 바랍니다.
  • 레벨 하사 2 평범한아빠 18.08.04 07:42 답글 신고
    네 저희 아이도 산정특례 적용은 되지만 비급여항목만 1억이라.. 급여등재가 시급합니다.. 실손도 연간한도가 3천인지라 한분기 유지비면 끝이나네요 정보 감사합니더
  • 레벨 대위 2 유도리충들극혐 18.08.04 21:52 답글 신고
    동의했어요
  • 레벨 상병 KIA주찬16 18.08.04 23:42 답글 신고
    동의하고 추천드립니다
  • 레벨 일병 operatorD 18.08.11 02:06 답글 신고
    청원동의 했습니다 힘내시길
  • 레벨 하사 2 디모도 18.08.15 17:40 답글 신고
    동의했습니다 힘내세요말도안되는 병원비로군요 ㅡㅡ:: 이런건 반드시 보헙이되어야합니다

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