(끌올입니다 긴글이지만 제발 보배님들 청원에 동의 한번씩들만 해주세요)
https://www1.president.go.kr/petitions/384707
안녕하세요 보배님들~~
제가 지금 처한 상황이 이래저래 말이 아니라서
지금 저와 같은 사람들이 또 있을까봐
조금씩 용기내서 주변 지인분들과 의논하여
그래도 보배에 글 남겨서 지금 이렇게 진행하는게 맞는지
상담글이라도 올려보는게 어떻겠냐고해서 내용도 정리해보고
혼자서 이렇게 하는것보다 보배님들처럼 경험많은 분들도 계실테고
조언도 해주시고 하는 것 보고 정말.. 용기내서 글을 씁니다.
전체적인 상황을 요약해서 그나마 줄여서 쓰느라 음슴체인거 ㅠㅠㅠ 죄송합니다.
한번씩 이렇게 진행을 해나가는것이 맞는건지 그리고 이런상황에 사회적으로 도움을
요청할만한곳이 있는지 아시는분들은 댓글로 남겨주시면
지인분들과 확인해서 도움 요청해보겠습니다.
특이한 첫 케이스 때문에 지금 제게 일어나고 있는 모든 일들을 하나씩 풀어볼까 합니다.
긴 장문글입니다. 모든 상황을 다섯가지로 정리했습니다.
첫 번째. 어릴적부터 복잡하게 엮인 가족사
나를 낳아준 친생모는 아버지와의 동거 끝에 나를 낳고 바로 집을 나가서 행방불명되어
나의 호적은 어릴 적 아버지 사망 이후 친척의 호적에 자녀로 등록되어 법적으로만 가족상태로
성인이 되어서 호적에 관한 사실을 알았으나 아무 도움 없이 거의 왕래없이 자라왔기에 별 다른 탈이 없었다.
내가 20대 후반이 되니 본인들의 유산문제로
친생자부존재 소송을 신청하여 유전자검사를 진행. 그 이후 소송결과 친자가 아님이
증명되어 호적말소로 판정남 .
두 번째. 건강악화로 가톨릭 서울성모병원에서 두 개의 희귀질환이 발병.
맨 처음 2016년 발견된 희귀질환의 질병명은 폐 모세 혈관종이라는
우리나라뿐만이 아니라 전 세계에서도 해당 병이 발생한 사람들이 100명이 되지않아 현재까지도 치료방법이 없고
치료약도 없고 호흡곤란이 지속되다
자가 호흡이 힘들어져 인공호흡기를 사용할정도로 악화될 경우 폐이식이 최선인 병.
그리고 폐동맥 고혈압 발병
해당 질환은 한국에서도 희귀질환으로 분류하여 지원대상.
하지만 폐 두군데가 이미 회복할 수 없을정도로 상태가 안 좋아져
심장 압력이 높아지면서 폐동맥 고혈압까지 발생함.
심장 좌측만 현재 온전하여 일단 폐이식 수술을 받는다면 심장 우측은 다시 괜찮아질 수
있어서 현재 상태에서는 폐 이식만 받으면 심장까지 이식하지 않아도 될 수 있다는 의사소견.
해당 병원에서도 이런 희귀질환의 특이케이스가 없었고 상황이 좋지않고 병명을 내리기조차
너무 어려웠던 상황. 일반 의료진들도 페 모세 혈관종이라는 해당 병명을 말해도
잘 알지 못하는 희귀질환으로
전문 의료인으로만 진료를 봐야하며 호흡기내과와 심장내과의 협진으로 한달에 1번씩
두 개의 과를 같이 진료보고 꾸준히 병을 추적중입니다.
가정내에서는 가정용 산소기를 24시간 착용하고 있으며, 외출시에는 외출용 보조 산소기를
가지고 다니며 사용하나 베터리가 오래가지않아 장시간 착용이 힘들어
호흡이 힘들어질때만 착용함.
치료약은 별다른 .. 약이 들어가지 않으며 신약 실험과 호흡을 조금이라도 편하게
해줄 수 있는 약과 ..혈압약 등등 몸의 상태에 따라 매달 조금씩 다르게
약을 처방받아 매일 아침 저녁으로 수많은 약들을 계속 복용중
병원에서는 점점 악화되고있는 상태라 경과가 좋지않아 폐이식수술을 권유하고 있지만
해당 병원의 장기이식센터에서는 법적 보호자가 없고 위험을 떠안아야 하는 큰 수술이라
어떻게든 법적 동의를 받을 수 있는 법적보호자를 찾으라고함.
현재 법적 보호자도 없으며 약 1억원의 수술비를 지원받을 수 있는곳도 없고
생계 부분으로 어려운 상태라
그 비용을 낼 수 있는 형편이 전혀 안되는터라
장기이식센터에 이식 대기등록도 하지못함.
폐 이식이 가능한지 먼저 검사하는 항목이 있는데 그 검사부터 본인부담액이 200~300에
약품값도 몇백인데 그것마저도 본인이 미리 구입해놔야한다고함. 모든게 돈이 문제라
수술은 꿈도 못 꾸고 있는 상황임.
세 번째. 2017년 장애심사결과 호흡기 장애2급으로 결과 판정되었으나
호적말소로 장애등록 불가능
호적말소사실을 지자체에서 처음 본인에게 제대로 알리지않아
호적말소된 사실을 모르고 있었고
그 동안 건강악화로 국민연금공단에서 장애심사 후 호흡기장애 2급으로 판정내리고 시스템에
자동 등록된 후 해당 장애등급결과서를 들고 정식으로 장애등록하려고 지자체에 방문했을 때
그때서야 호적말소 사실을 듣게되어 성본창설 허가 받고 다시 장애등록하라고함
현재 장애 시스템상에는 장애인으로 임시 등록처리되어있으나 말소자로 정식 등록되지못 함.
장애사실 파기 안되어있음.
네 번째. 호적말소로 의정부 법원과의 긴 법정 싸움
성본창설 신청했으나 기존 친생자부존재 사건 판결문에 의해 판사는 신청한지 두달이 지나서야 1차 기각통지.
2017년 12월 항고장 접수했으나 현재까지 미해결
법원에서는 항고사건이 가장 많고 시간이 오래 걸린다고함.
혼자 법원을 매번 다니며 확인하고 해야할게 너무 많고 건강악화로 더 이상
혼자 진행이 불가능해져서 대한법률구조공단에 사건의뢰.
대한법률구조공단 포천지소 변호사님들이 열심히 힘을 써줬으나
계속된 의정부 지방법원에서의 기각과 복잡하게 얽혀있는 가족사 문제들로 법원에서조차
긴급하게 해주려고 하지만 차후 문제가 생길 수 있는 부분으로 처음부터
얽힌 실타래 풀 듯이 제자리부터 다시 시작해야함
친생자부존재 해소 사건부터 다시 처음부터 짚고 넘어가야하며
아직까지 사건 해결이 나지않고 있음.
대한법률구조공단에 의뢰하기 전 혼자서부터 호적생성 때문에 법원 들락날락 했던게
2017년 9월부터 현재까지 1년이란 시간동안 법적으로 주민등록없이 지내고있음.
이 법정싸움이 언제 끝날지 아무도 모름
다섯 번째. 호적말소와 급격한 건강악화로 생활고까지 이어짐
건강악화로 컨디션이 좋지 않을경우 5분도 제대로 걷지 못해
근로능력평가에서 근로능력없음 판정 받고 호적말소로
주민번호가 없어 포천시에 요청하여 몇 달간 긴급지원요청.
몇 개월의 긴 상담 끝에 사회보장번호 2017년 6월 취득하여
6개월만에 사회보장번호로 신청할 수 있는 서비스 신청.
하지만 생활고는 나아질 수 없는 현실. 꾸준히 옆에 보호자가 있어서 치료를 하러 갈때와
집안에서 하나부터 열까지 내가 할 수 없는 것들은 장애돌봄 서비스 등
꾸준히 제대로 된 서비스를 받을 수 있어야하나 현재로서는 사회보장번호로 간신히
요양보호사님 통해 가사서비스지원 한달에 24시간~27시간 이용하고있음.
완전히 몸이 움직이지 못하고 이정도는 아니라서 웬만하면
근육이 다 빠지기전에 조금이라도 움직이려도 혼자서 할 수 있는건 하고있으나
악화되는 몸 상태떄문에 산소기끼고 활동성 있게 움직이기 힘듬.
장애등록을 할 경우 앞으로도 매달 병원을 왕복 100키로를 지속적으로 다녀야하고
혼자 생계를 이어나가야 하므로
조금이라도 치료를 더 받을수 있는 일말의 희망이라도 생김.
그래서 해당 부분으로 읍사무소에 여러 차례 요청했고 읍사무소는 해당 시청에 요청하고.
해당 시청은 보건복지부와 사회보장원에 질의해도 어딜 가든 똑같은 말만함.
현행 장애인법상 장애인 등록을 하려면 신청서 작성할때 주민번호를 무조건 넣어야하는
시스템이라며 해당 문의는 처리해주기 어렵다며 어쩔 수 없이 주민번호를
생성해서 등록하란 말만함.
이젠 도움을 요청할곳이 포천 시장님과 국회의원님들. 그리고
뭐가 있을까 생각을했음.
최근 또 다시 국민신문고를 통해 보건복지부에 문의했음
사회보장번호로도 서비스가 제한적인데 현행법상 그런 특이 케이스들의 문의요청이
올라올 경우 복지사각지대 발굴해서 따로 관리하는 부처를 소개하거나
해당 정책을 수정 또는 추가할 수 있는지 확인해서 장애등록을 위해 도와달라고 했으나
국민신문고 또한 보건복지부에 해당하는 내용이라며 보건복지부 장애인정책팀에서 답변을함.
처음 햇던 그 말 그대로 주민번호가 없을 경우 안된다고만 같은 대답을 해버림.
현재 장애인이 장애를 갖고 있고 국민연금공단에서도 호흡기 장애인으로 판정을 받앗는데도
불구하고 말소자라 주민번호가 없단 이유로 사회보장번호만 가지고 있다며 호적이 언제될지 이러한건
법원과의 싸움이라 앞일을 모르는데 언제까지나 아무런 서비스도 신청하지 못하고
생존를 위협받고 있는 상황에서 국가는 이러한 특이 케이스를 관리하는 곳이 없음
그러한 사람들을 위한 보호해줄 수 있는 시행규칙 하나 없이 큰 틀만 잡아놓고
매번 보건복지부든 지자체 공무원들은
찾아가는 서비스. 복지사각지대의 시민들을 발굴한다고 말하지만
지금 저와 같은 상황에 처해있는 시민들은 주민번호가 없단 이유로
사회 보장서비스도 제대로 신청하지 못하고 하염없이 아무것도 하지말고
호적이 생성될때까지 몇 년이고 가만히 있다가 주민번호 나오면 등록을 하든
그 사이에 사망해버리면 끝인.. 이러한 어처구니 없는 상태로
국가에서조차 배제되어버린 사람들을 구제해주는 곳이 없습니다.
현재 저는 이 상태로 가만히 있을 수 없어포천시청 비서실에 연락해둿으며
포천시장님과의 면담자리를 요청해뒀으나
시장님이 추석 전 까지도 일정이 많이 바쁘신 관계로 언제
면담이 진행될지 모르는 상황입니다.
면담 날짜가 나오면 그때 시청에서도 연락준다고해서 기다리고만 있는 실정이며,
보건복지부의 서면 답변 첨부하여 국가인권위원회에도 민원 접수 해뒀으며
그것만으로도 제가 보호받을 수 없을 것 같아 저와 같은 사정의 사람들이
혹시라도 같은 상황에 처해있을 수 있겠단 생각에 청와대 국민청원
게시판에도 글을 남겼습니다.
청원 글 제목에 현행 장애인법으로 검색하시면 해당 사연이 있습니다.
많은 보배님들이 청원에 동의해주신다면 이러한 상황에 처한 다른 분들도
답변을 들을 수 있지 않을까요? 아주 일말의 희망이라도 가져봅니다.
많이 배우지 못했던게 속상합니다. 지금 이렇게 도움을 청할곳을 찾지 못하고
현재 저에게 처한 상황에서 제가 할 수 있는것들은
이렇게라도 대한민국이라는 나라에 요청하는 것 밖에 없습니다. 정말 긴 글이고
시장님과의 면담에서도 정확한 답변 듣지 못하고. 국가인권위원회를 통해서도
제대로 처리가 되지 않는다면 제 몸이 컨디션이 좋을때라도
청와대 앞을 가든 어딜 가든 1인 피켓시위라도 해서 해당 시행규칙때문에
피해를 보는 사건들을 알리도록 하겠습니다..
긴 글 읽어주셔서 정말 감사합니다.
혹시라도 제가 쓴 글이 문제가 된다면 말씀해주시면 수정 또는 삭제 하겠습니다.
지금 청원에 글 남겨둔 사이트 링크 남기도록 하겠습니다.
훌륭하신 보배님들.. ㅠㅠ1분만 시간내서 동의 꾹 눌러주시면 정말.. 정말 감사하겠습니다.
첨부파일은 청원 올려둔것과 얼마 전 보건복지부 국민신문고에 문의했을때
보건복지부 장애인정책팀에서 답변한 부분 캡쳐본이며
개인정보가 들어있어서 해당 부분만 가려놨습니다.
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