루게릭 환자 입니다. 한번 봐 주세요[22]
●............ 자유게시판
청원올렸습니다
작성자:희망쟁이
작성시간:11:42 조회수:77
댓글3
http://www1.president.go.kr/petitions/472272
밤새 떨리는 맘으로 글을쓰고 청원을 했습니다
많은참여 바랍니다
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평화에
12:09New메뉴
첫댓글
유명한 청와대 민원 평생 첨 들어갔고
동의했습니다,
밤낮 들춰보는 네트워크 회원생활
10개월에 만난 수많은 글들중에서
제일 빼어나고 소중한 글로 인식됩니다
아픔에 깊은 공감이 ,
노력에는 감사를 드립니다~~
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이런 글이 베스트 가서 화력 지원 받았으면 좋겠는데 말이죠;;;
결국 자신들의 문제가 제일 중요한 거겠죠.
저는 루게릭병을 앓고 있는 50대 가장의 아내이며 세 아이의 엄마입니다
루게릭병은 (ALS근위축성측색경화증) 운동신경세포가 점차 파괴되어 온 몸의 근육이 서서히 굳어지고 호흡근마비로 인해 음식을 넘기지 못하고 끝내 자가 호흡조차 불가능해집니다. 위루관과 기관술. 인공호흡기등에 의존하다 2~3년 만에 대부분 사망에 이르는 치명적 질환입니다. 10만 명에 1~2명 발병되는 희귀질환으로 현재는 이렇다 할 입증된 약이나 치료법이 없습니다. 손을 놓고 하루하루 견뎌내는 환자와 지켜보는 가족은 불안하고 너무나 힘들고 고통스럽습니다. 그나마 2~3개월 연장을 해준다는 리루텍이라는 약제는 부작용사례들이 많고, 라디컷이라는 주사는 월 150여만원으로 의료보험적용이 되지 않습니다. 최근 신약으로 나온 뉴덱스타(치료용마약)는 개인이 희귀약품 신청 후 센터심사를 거쳐 해당국가에서 수입해야하므로 절차가 복잡하고 역시 의료보험, 실비보험 혜택을 받을 수 없습니다. 라디컷 150여만원과 뉴덱스타 150여만원 외에도 기존의 약재비 및 재활치료비등 엄청난 고비용에 지푸라기라도 잡고 싶은 환우나 가족은 감히 시도조차 하지 못하는 암담한 현실을 마주하고 있습니다.
한참 자녀들 학비를 책임 질 가장이 20여 년간 근무한 직장을 퇴사할 수 밖에 없었습니다. 치료 후 복귀 할 수 없는 질병이므로 병가조차 내지 못했고, 자의로 퇴사했기에 고용보험 (실업급여) 혜택도 받지 못했습니다. 유전성이 아닌 산발성원인이라는 진단결과는 국내 사례가 없다는 이유로 산재승인마저 어려운 실정입니다. 이런 상황 속에서 저희가 할 수 있는 일이 아무것도 없습니다, 매일매일 가슴을 쥐어뜯으며 고통의 나날을 보내고 있습니다.
루게릭은 환자수가 나날이 증가하고 있는 추세입니다, 남녀노소 예외가 없습니다. 20대 청년, 출산 한 달 된 산모, 젊은 남편, 아내, 어린 아이, 부모님등 날마다 루게릭협회와 환우카페에 등록이 이어지고 있습니다. 여러분 누구라도 청천벽력 같은 일이 벌어질 수 있습니다. 어느 누군들 상상이나 했겠습니까?
아이스버킷첼린지라는 릴레이 퍼포먼스가 있습니다. 찬 얼음물을 뒤집어쓰고 순간이나마 근육수축을 체험하며 루게릭환우들의 고통을 이해하고 따뜻한 관심과 기부활성화를 위함입니다, 그러나 인식부족으로 취지가 무색하도록 보여주기나 장난으로 치
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