저는 지난 6월 10일 킴리아 (car-t) 치료를 기다리다가 치료를 받지도 못한채 하늘나라로 떠난 은찬이 엄마입니다.
'기적의 항암제'라고 알려진 킴리아는 더이상 치료방법이 없는 백혈병 아이들의 82프로가 관해가 되는 약입니다.
이 약을 1년넘도록 오매불망 기다렸으나 약의 허가가 늦어져 저희아이는 결국 하늘나라로 떠났습니다.
이제는 돈이있으면 약을 쓸수는 있게되었으나 4억6천이라는 현실적이지 않은 약가때문에 엄두도 내지못하는 부모들이 많이 있습니다.
아이의 병을 고칠 약이있는데 돈이없어 치료를 해주지 못한다면 부모의 마음이 어떻겠습니까..
제 아이의 죽음에 책임을 져달라는것도, 한을 풀어달라는것도 아닙니다.
단지 다른 아이들은 걱정없이 치료받을 수 있도록 동의 부탁드립니다.
세번 네번 부탁드리며 여러곳에 알려주세요~
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