저는 지난 6월 10일 킴리아 (car-t) 치료를 기다리다가 치료를 받지도 못한채 하늘나라로 떠난 은찬이 엄마입니다.'기적의 항암제'라고 알려진 킴리아는 더이상 치료방법이 없는 백혈병 아이들의 82프로가 관해가 되는 약입니다.이 약을 1년넘도록 오매불망 기다렸으나 약의 허가가 늦어져 저희아이는 결국 하늘나라로 떠났습니다.이제는 돈이있으면 약을 쓸수는 있게되었으나 4억6천이라는 현실적이지 않은 약가때문에 엄두도 내지못하는 부모들이 많이 있습니다.아이의 병을 고칠 약이있는데 돈이없어 치료를 해주지 못한다면 부모의 마음이 어떻겠습니까..제 아이의 죽음에 책임을 져달라는것도, 한을 풀어달라는것도 아닙니다.단지 다른 아이들은 걱정없이 치료받을 수 있도록 동의 부탁드립니다.
소셜별로 각각 네번까지 가능합니다.
세번 네번 부탁드리며 여러곳에 알려주세요~https://www1.president.go.kr/petitions/601602
고인의 명복을 빕니다 ㅜㅜ
삼가 고인의 명복을 빌겠습니다.
아이들은 모두 보호 받아야 합니다
이런 글에 정치얘기로 무엇이 문제다 라고 하고싶진않구요
그냥 잘 못된 국가예산, 필요없는 국가 예산 줄여서 이런곳에 투자했으면 좋겠습니다.
출산률에 대해서 한쪽 방향이나 여론이 의식하는 곳만이 아닌
이런 세심한 부분 아이들에 목숨이 달린 부분은 더욱더 심도있게 봐주면 좋겠습니다.
공감해주시고 동의해주셔서 감사합니다
워낙비싸서 보험적용이된다해도 적은비용은 아니지만 그래도 현실적으로 쓸수는 있을것같아요~
공감해주셔서 감사합니다
동의합니다 ㅠ
동의 하고 추천합니다
삼가 고인의 명복을 빕니다
힘내십시요
아이들이 돈걱정없이 치료 받을수 있는 날이 빨리 왔으면 좋겠습니다
많이 힘드실텐데 힘내세요~
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