제 아이 이야기입니다. 도움부탁드려요 ㅠㅠ[287]
저는 지난 6월 10일 킴리아 (car-t) 치료를 기다리다가 치료를 받지도 못한채 하늘나라로 떠난 은찬이 엄마입니다.
어릴때부터 반짝반짝 빛나는 아이였던 은찬이는 소아혈액종양내과 의사가 꿈이었습니다.
서울의대에 들어가 의대오케 악장을 하겠다며 전공생처럼 바이올린연습을 했고, 아파서 학교도 못다니면서도 몇년씩 선행을하며 구몬이랑 쎈 푸는걸 좋아하던 녀석이었습니다.
그런 아이가 결국엔 신약의 도입이 늦어져 적절한 치료도 받지못하고 하늘나라로 떠났습니다.
'기적의 항암제'라고 알려진 킴리아는 더이상 치료방법이 없는 백혈병 아이들의 82프로가 관해가 되는 약입니다.
지금은 약이 도입되기는 하였으나 4억6천이라는 현실적이지 않은 약가때문에 엄두도 내지못하는 부모들이 있습니다.
아이의 병을 고칠 약이있는데 돈이없어 치료를 해주지 못한다면 부모의 마음이 어떻겠습니까..
아이들이 돈걱정없이 치료받을 수 있도록 동의 부탁드립니다.
소셜별로 각각 동의 가능하십니다.
세번 네번 부탁드리며 여러곳에 알려주세요~
https://www1.president.go.kr/petitions/601602
프레기온
조선족짱께들한테 들어가는 의료보험이 이런 곳에 쓰여져야함.
병원에서 치료받는 상황에서도 공부도 열심히 하고 악기 연주도 열심히 하는
정말 똑똑하고 이쁘다고 생각한 아이였습니다
어머니 아직도 은찬이 보내고 남아있는 아프고 힘든 아이들을 위해서
애쓰시는 모습이 너무 감동입니다 *^^*
몸 잘챙기시고 건강하세여
네이년 검색, 질병청 자료라는데
정확한 중국인 대상 자료는 못찾았습니다
심지어 1조원 넘게 세금 탕진하고 있는 여가부는 멀 하고 있는겁니까??
아이는 가족 아닙니까??
설마 여자아이가 아니라서???
정말 이런 기사 이런 사건들 보면 답답합니다 그많은 기부금과 그많은 정부지원금들은 다 어디로 가는지
상도새끼가 처먹은거 10분의 1도 안되는 돈에 어린 아이의 생명이 사라졌네요 ㅜㅜ
부모님도 계셨는데..
하루빨리 그런 약들이 한국에서 개발되어
치료를 받았으면 좋겠습니다!!
저도 16년전에 11살 천사같은 딸을 보냈습니다
백혈병 종류의 병이었는데 저희는 보험에도 뻐져있는 병이라
의료혜택을 받지 못했습니다ㅠㅠ
백혈병으로 입원한 아이들의 부모님들의 심정이 말이 아니었습니다
최소 몇억의 빚을 가지고 있고 치료해도 완치되지 않고 결국 세상을 떠나는 아이들이
대부분이었습니다. 빚은 빚대로 마음의 상처는 상처대로 남는게 백혈병인거 같아 마음이 아프네요
다행히 저희 딸은 엄마,아빠 힘들까봐 6개월의 투병생활을 끝으로 하늘의 별이 되었습니다
지금도 16년이 지났지만 보고싶네요
힘내시고 열심히 잘 사셔야 하늘에서 은찬이가 보고 웃음짓지 않을까 생각합니다^^
화이팅 입니다 은찬이 부모님
슬픔을 전부 이해할 수 없지만... 힘내세요..!
힘내세요.
병원에서 치료받는 상황에서도 공부도 열심히 하고 악기 연주도 열심히 하는
정말 똑똑하고 이쁘다고 생각한 아이였습니다
어머니 아직도 은찬이 보내고 남아있는 아프고 힘든 아이들을 위해서
애쓰시는 모습이 너무 감동입니다 *^^*
몸 잘챙기시고 건강하세여
기운내십쇼!
추천하고 갑니다.
가슴에 묻은 아픔을 위로 드립니다.
킴리아 83%
비슷한거같은데
동의,추천 뿐...
힘내시고 좋은일만 있으시길 바래요
동의 했습니다.
특히 짱깨는 아예 의료보험 안되는게 중요합니다
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