올해 33살인 제 와이프가 결혼한지 1년 반도 지나지 않은 작년 5월6일 급성림프구성백혈병 진단을 받고 4차례에 걸친 항암 끝에 재발을 이겨내고 지난 10월 골수이식을 했습니다
하지만 올해 2월 다시 재발이 되었고 너무 힘든 항암끝에 재이식의 기회를 얻었으나 뇌출혈이 발생해 발병 딱 1년째 되는 5월6일에 응급수술을 하였으나 작은 수술로 뇌출혈이 잡히지 않아 오늘 큰 수술을 앞두고 있습니다. 이번 뇌출혈 증상이 어느 정도 안정화될때까지 관해(백혈병 세포 비율이 5% 미만인 상태)가 유지되어야 하고 일치할 확률이 수십만분의 1이하지만 지푸라기라도 잡는 심정으로 부탁드립니다.
송구스럽게도 도움이 절실하게 필요한 상황이어서 조혈모세포 기증 관련하여 요청을 드리고자 글을 쓰게 되었습니다.
첫 번째 이식 때는 조직적합항원(타인에 대한 거부반응을 나타낼지 볼 수 있는 인자) 일치자가 1명(친언니) 있어서 다행히 완전일치 이식을 했습니다. 그러나 병이 재발하였고, 재이식을 위하여 국내에 등록된 공여자(30~40만) 중 일치자를 찾지 못했습니다.
어쩔 수 없이 아버지(일치율이 낮음)에게 이식을 받는 걸로 이식을 준비하였으나, 그 과정에서 뇌출혈이 발생하게 되어 이식이 미뤄지게 되었습니다. 기적을 바라는 마음으로 이 기간동안 앞서 하지 못했던, 주변분들 중에 완전일치자 여부를 찾아보고 싶습니다.
물론 수많은 기존 공여자들 중에서도 일치하는 사람이 없었는데, 저나 제 와이프 주변분들 중에 맞는 사람이 나올 확률은 정말정말 낮겠지만, 지푸라기라도 잡는 심정으로 도움 주실 수 있는 분들을 수소문하고 있습니다.
가까운 헌혈의 집 방문하셔서 조혈모세포 기증 동의하려 오셨다고 말씀해주시면 소량의 혈액을 채혈하여 유전자분석 후 정보가 기증센터에 등록될 것입니다
※혈액형은 무관합니다(Rh+A,B,O,AB가능)
익명으로 정보가 제공되기 때문에 혹여나 다른 혈액암 환우와 일치할 경우 연락이 갈 수 있는 점도 염두에 두셨으면 합니다. (기증 거부는 본인의 자유입니다)
그리고 천운으로 제 와이프와 일치율이 높아 이식을 하게 되면 아래와 같은 번거로움이 발생하오니, 만약 일치하게 된다면 기꺼이 제공할 의사가 있으신 분들께 조혈모세포 기증 동의를 부탁드립니다.
이식을 하게 된다면, 이식 직전 약 3~4번 가량 촉진제(골수를 자극하여 일반적인 상태보다 조혈모세포를 많이 생성) 주사를 맞으셔야 합니다. 또한 이식 전날 조혈모세포 채혈을 위해 당일 입원 또는 충분히 채혈되지 않았을 시 1박2일의 입원이 필요합니다.
조혈모세포 기증 과정은 일반 헌혈과 같은 방식의 말초혈액으로만 진행가능하니, 골수검사처럼 골반에 직접 주사를 넣는 방식에 대한 두려움은 가지지 않으셔도 됩니다. 촉진제를 맞게 되면 사람마다 다르나 골수세포가 활발히 혈액을 만들어내므로 타이레놀 정도의 진통제가 필요할 정도의 통증이 있을 수 있습니다.
보다 상세한 내용은 아래 링크의 영상 참조 부탁드립니다.
https://www.youtube.com/watch?v=qqY4IJ5tBAU
염치 없게도 부탁드립니다. 이번 뇌출혈 증상이 어느 정도 안정화될때까지 관해(백혈병 세포 비율이 5% 미만인 상태)가 유지되어야 하고 일치할 확률이 수십만분의 1이하지만 지푸라기라도 잡는 심정으로 부탁드립니다.
그리고 조혈모세포 기증 동의는 하지 않으시더라도 이 글을 읽는 모든 분들께 제 와이프 오늘 있을 수술 잘 되라고, 더 나아가서 관해가 유지 잘되어 골수이식 성공적으로 마치고 거짓말처럼 수차례 재발을 이기고 완치되어 건강하라고, 마음담아 기도 부탁드립니다
혼자 속으로 많이 삼키는 편인데 이렇게라도 글로 적으며 많은 분들께 얘기를 이어나가니 만나지도 못하고 의식도 뚜렷하지 않은 와이프 걱정에 가슴이 많이 아립니다. 다들 제 와이프에게 좋은 일만 가득하기를 빌어주세요. 다시한번 모두들 감사합니다.
참고로 조혈모세포 기증하면 매년 적십자에서 탁상용 달력 보내주는 혜택도 있으니 많이들 참여하셨으면 좋겠네요.
기증등록한다고 바로 연락이가거나 할 확률은 거의없습니다. 많은 참여가 절실합니다.
골수 조혈모세포채집이라고 합니다.
(요즘의 대부분에 해당하는 헌혈방식은 말초혈관 조혈모세포채집이구요.)
골수 조혈모세포채집을 해도 어차피 전신마취를 하니까 통증은 커녕 느낌 1도 없구요.
마취 깨면 엉덩이 뻐근한 감이 있습니다.
통증이 심하다거나 고통스럽다는 건 오해입니다.
힘내세요. 맞는 분 꼭 나타나시리라 믿습니다
→야 니 부인보다 괴로운 사람이 있으면 등록자가 골수제공 해줄수 있는 거지 자기부인아니면 골수제공 하지말라는 뉘앙스가 ㅈㄴ 뻔뻔하고 독점할라는 이기적인 ㅅㅐㄲㅣ네
인터넷이라 당신 성격이 안 드러나서 그렇지 실제성격 안봐도 뻔하다
댓글에 성격이 전부 들어나시네요.
주변에 오해로 싸우실일 생기시면 내가 잘못생각한건가 한번 뒤돌아보시길
난독증이야??
그리고 말투 여기가 아니라 다른 커뮤니티말투네?
고향으로 돌아가~~
일베 종자들은 니들 본진 가서 놀아라 ,, 좀,, 이런글에 댓글 쓰지 말고,,
도움을 청해본적도 도움을 줘본적도 없으신가...
주변사람이랑 많이 싸우겠는데...
100%맞는게 중요한 것 같은데
일단 지정해보고 안되면 다음 순위로 넘어가는..?
경합이 될 확률은 많이 낮은가요?
나랑 유전적으로 맞는 환자가 없어서 올해 5월로 기증자에서 빠지지만 다행인거죠...
백혈병은 치료제도 없고 조혈모세포외엔 답이없는듯합니다
정말 근육통 조금 오는것외엔 길게 헌혈 한단 생각만 하면되는거라 나도 신청했지만
많은 분들이 모르고 계셔서 안하지 사람살리는 정말 뜻깊은 일이라고 생각합니다
글쓴이아내분도 꼭 기증자 만나서 건강한 삶누리시길 기도합니다
55세 지나야 빠지게 됩니다.
기증자관리부분이나 행정비용까지 고려하면 30만원 이상입니다.
그돈이 국가예산이구요.
반면 나이가 들수록,
기증등록시점과 건강상태가 달라져서 기증에 부적합하기 쉽습니다.
그러니 한정된 예산으로 진행하려면 젊은 사람을 더 우선해야겠죠.
전혈만 하고가는데
도움되지 못해 죄송합니다
많은 분들 보시라고 추천 드립니다.
조혈모세포이식이 필요한 혈액질환자들은 수혈도 빈번하게 한답니다.
고지혈증도 약 먹어도 많은 경우 가능합니다.
지레 못할거라 생각하지마시고 일단 방문해서 시도해보세요.
헌혈도 함께 해주시구요.
조혈모세포이식이 필요한 혈액질환자들은 수혈도 빈번하게 한답니다.
힘내세요!
가시는 김에 헌혈도 하시면서 조혈모세포기증등록 참여해주세요.
가족과도 꼭 상의하시고 기증등록하시기 바랍니다.
나중에 일치환자 나타나서 연락오면 50% 넘게 거절하는데,
거절하는 사유에서도 50%를 넘게 차지하는 것이 본인 변심과 가족의 반대이거든요.
다른 할 수 있는 나눔활동으로 아쉬운 마음 달래시길 바랍니다.
근데 웃긴건 말입니다...
당시 조혈모세포 기증하려고 신청하는데 올해? 상반기? 이미 마감되었다고 더이상 받지 못한데요.
일치하는 확률도 낮은데 최대한 많은 사람을 등록해서 확률을 올리지는 못할망정 예산 문제등으로 인해
추가적인 기증을 받지 못한다는게 말이 되나요....
결국 다음해에 기증신청 했던 기억이 나네요.
누군가에게는 작은거지만 누군가에게는 인생이 걸리는데요.
하지만 힘 보태고자 추천 누릅니다.
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