보배드림

안녕하세요. 희귀질환인 척수성 근위축증을 앓고 있는 23개월 된 아이를 둔 아빠입니다.

저희 아이가 좋은 치료제를 쓸 수 있는 기회를 놓치게 되는 상황인지라, 지푸라기라도 잡는 심정으로 도움을 구하는 글을 올려봅니다.

저희 아이는 척수성 근위축증(SMA)이라는 심각한 희귀질환을 앓고 있습니다. 보통 23개월이면 걷고, 뛰고, 제자리 점프 등을 할 수 있습니다. 하지만 저희 아이는 앉지도 걷지도 못합니다. 이 병은 태어난 시점으로부터 매일매일 아이의 운동신경이 점점 퇴화하는 심각한 질환입니다. 밥을 스스로 씹어 삼킬 수도 없고 목을 가눌 수도 없습니다. 치료하지 않을 시, 보통 돌 이전에 사망에 이릅니다.

저희 아이는 다행히 살아있지만, 또래 친구들처럼 생활할 수 없습니다. 매일매일 아이가 숨은 잘 쉬고 있는지, 밥은 잘 먹고 있는지 확인합니다. 길에서 또래인 아이들을 보면 마음이 먹먹하고 비슷한 또래의 윗집 아이가 뛰어다니는 층간 소음조차도 저희 부부에게는 한없이 부러운 일일 뿐입니다.

현재 치료제가 개발되어 있긴 합니다만, 최근에 이 희귀질환의 진행을 멈출 수 있는 획기적인 약이 등장했습니다. ‘졸겐스마’라는 약입니다. 미국이나 유럽, 일본보다는 늦지만 우리나라 에서도 허가를 받았고, 현재 건강보험 급여심사의 마지막 단계가 진행되고 있습니다.

문제는, 이 약의 급여 적용이 늦어지게 되면, 저희 아이는 치료를 받을 수 있는 유일한 기회를 잃어버릴 수 있다는 점입니다. 미국에서는 생후 24개월 이하 아이들만 졸겐스마를 사용할 수 있는데, 저희 아이가 현재 23개월입니다. 만에 하나 우리나라도 이와 같은 기준이 적용될 경우, 조금이라도 협상이 지연되어 7월에 보험 적용이 안되면 저희 아이는 유일한 치료기회를 잃게 됩니다.

SMA 특성상 치료제를 빨리 맞을수록 효과가 좋다고 합니다. 특히, 이 약은 SMA 진행을 멈출 수 있기 때문에 환자들에게는 더없이 필요한 약입니다. 미국이나 유럽, 일본, 호주, 영국와 같은 국가에서는 이미 보험급여가 되고 있습니다. 반면, 의료선진국인 우리나라에서는 아직도 협상 진행 중입니다.

우리 아이가 치료기회를 놓치게 될까 너무 겁도 나고 속상합니다. 의연하고 단단하게 이겨내야지 하며, 마음을 다잡다가도 무너지고, 다시 다잡고 무너지는 과정을 수도 없이 반복합니다.

부모로서 할 수 있는 방법이 뭘까 생각해 보았습니다. 국민청원도 올려보려 하였지만 과거와 달리 쉽지 않은 듯 하여, 얼마 전부터는 보건복지부와 건강보험공단 담당과에 계속 전화를 하고 있습니다. 하지만 “협상 중이니 기다려달라”, “기밀이라 말해줄 수 없다”는 답변이 대부분 이었습니다. 어디에 도움을 요청해야 할지 도무지 알 수 없지만, 무언가 라도 해야 했습니다. 못난 부모이기 때문에 마지막의 마지막까지 끈을 놓지 않으려 이 곳에 글을 남겨 봅니다

.저희 아이가 졸겐스마 치료 기회를 꼭 얻을 수 있도록 도와주십시오.

건강보험공단 신약관리부 033-736-3200~3228

보건복지부 보험약제과 044-202-2750 / 044-202-2752

위 번호로 전화를 걸어 ‘졸겐스마가 7월에 꼭 급여가 될 수 있게 해 달라’ 는 민원 한 통만 부탁 드립니다. 혹여 주변에 아는 기자님이나 언론사, 혹은 이 이야기를 언론사에 전달해줄 수 있는 분들이 계시면, 외람되지만 전달 부탁 드립니다.

시간 내어 긴 글 읽어주시어 진심으로 감사 드립니다.

정말 감사합니다.