보배드림

안녕하세요~~~ 다들 잘 지내셨나요??

한분한분 인사드리고 싶은데 이렇게 인사드려 죄송할뿐입니다.

보배님들의 성원에 힘입어 저의 국민청원은 잘 마무리 되었고

얼마전 기자회견까지 했지 뭐예요~~

뉴스 기사 엄청 뜨는데... 사진보니 살은 좀 빼야겠어여 ㅋㅋㅋㅋ

아직 정부에서 소세포폐암 환자들의 절실함을 인지 못하는듯 합니다.ㅠ

환자단체연합회에서 많이 도와주시는데

그냥 많은분들이 알아만 주십사 해서 글 올려요!!!

그저 추천 한번. 댓글 하나씩만 남겨주시면 

저 어깨춤 출거예요~~♡♡

저희 아빠는 확장기 소세포폐암 환자입니다.

1차, 2차 항암에서 다 내성이 생겨 이제 쓸 수 있는 마지막 항암제인 임델트라(탈라타맙)로 치료중입니다.

이 약으로 치료하면 한달에 약 5천만원이 필요합니다.

어마어마한 치료비로 이 약의 급여화를 바라는 국회국민청원을 진행하였고 52,647명의 동의를 얻었습니다. 하지만 앞으로 급여화가 될때까지 최소 6개월 이상 더 걸립니다.

급여화를 위한 노력의 일환으로 지난 6월 29일에 청와대 사랑채 앞에서 환자단체연합회 주최의 기자회견에 참여하였습니다. 희귀. 중증 질환자에 대한 보장을 우선적으로 신속히 처리해달라 외치고 왔습니다.

그럼에도 불구하고 아직 부족한가 봅니다.

★ 7월 8일로 예정된 제 6차 암질환심의위원회 - 임델트라를 심의 안건으로 상정하고 급여기준을 설정해주십시오!

★ 암젠코리아 - 혁신 치료제는 환자에게 실제 치료로 이어질 때 비로소 그 가치가 완성됩니다. 혁신 치료제를 개발. 공급하는 제약사로서 책임 있는 역할을 수행해주십시오!

★ 정부 - 암환자에 대한 건강보험 보장률은 21년 80.2%에서 3년만에 75.0% 까지 떨어졌습니다. 생명과 직결된 치료에 정부는 재정을 투입해 주십시오!

지금 이 순간에도 천문학적인 약값에 소세포폐암 환자들은 치료를 포기하고 있습니다. 치료를 중단하면 그들에게는 채 4개월이 주어지지 않습니다.

힘을 보태주세요!!!

긴 글 읽어주셔서 너무 감사합니다.