혹시 자폐증 걸린 아이 치료 하신분 계실까요?[61]
병원 검가 결과가... 중증 자폐라고 하네요
억지로 부정하다가 어쩔수 없이 오늘 와이프가 장애 등록 한다고 서류 제출하고 와서 우는데 저도 회사에서 무너질뻔 했습니다.
현재 언어, 감통, aba치료 받고 있는데 더 필요한게 있을까요?
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혹시 자폐증 걸린 아이 치료 하신분 계실까요?[61]조회 6,368 | 추천 354 | 2024.05.10 (금) 11:23
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01yanggoon - 가입일2016.03.08
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제목 그대로 자폐증 아이 치료 하신분 계실까요?
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장애 등록 하시면
1.바우처 알아보시고(아마 aba학원은 안해 줄거고, 언어/감통에서 쓸 수 있을 거에요)
2.제 생각에 2급 나오실거에요 주차가능 주차증 받으시고, 아이에게 차 지분 조금 넘기세요.(세금감면)
3.활동보조 알아보시고
4.각종공과금(전기, 수도, 가스) 할인 신청 하시고요. 인터넷/휴대전화도 아이 명의면 할인 되요.
5.병원 가셔서 세법상장애인증명서 소급해서 띄어 달라고 하세요. 그러면, 소급일 기준으로 홈택스에서 경정신고 하시고요.(장애인 추가공제하고 교육비-aba는 아마 안되지 싶긴 합니다.)
https://cafe.naver.com/loosebaby/371991 https://cafe.naver.com/loosebaby/373652
어려우실텐데 받을 수 있는 모든 혜택 챙겨서 애한테 쓰셔야죠.
힘내시구 늘 밝게 아이를 대해주셔유~~~
냉정하게 말씀드리면 자폐는 치료되는게 아니에요.
치료가 되었다고 하면 애당초에 오진인거 입니다.
자폐가 1~3급이 어느 정도인지 제가 몰라 뭐라 말씀 드리기는 어렵네요.
전 글보니 아마 내년 초등학교 입학 예정이신거 같네요.
아이 상태에 따라 특수학교/일반총등학교 특수반 / 그냥 일반반 인데 이거 선택하실 때에요.
특수학교는 학교마다 들어가는게 다 달라요 개별적으로 확인 해보셔야 하고요.
일반학교에 보내실 생각이시면 특수반/완통이 있는데 아이 상태고려해서 결정해야 하는데 빠른 곳은 6월 부터 시작할 수 있어요. 사시는곳 소속된 특수교육지청에 문의 하셔서 특교자로 등록 해야 합니다.
그래도 조기부터 개입하셔신거 같은데 점점 좋아질 여지도 많으니 힘내시고요.
가격도 한달에 aba 2시간 정도일 겁니다.
태권도 도장은 꼭 보내보세요.
유예도 방법이긴 한데 1년간 유의미한 변화가 없다면 나중에 애한테 더 안좋을 수 있어요.
자폐증은 공통된것도 있지만 서로 다른부분도 있는거 아닐까해요.
자녀분의 특징을 잘 관찰하고 아이가 좋아하는 부분 ,두려워하는 부분 그리고 특별히 반응하는 부분이 뭔지 파악하는게 중요하지 않을까해요.
저는 잘 아는게 없으니 추천이라도.
자녀분의 건강과 글쓴이형 가족의 행복을 빌게요.
장애 등록 하시면
1.바우처 알아보시고(아마 aba학원은 안해 줄거고, 언어/감통에서 쓸 수 있을 거에요)
2.제 생각에 2급 나오실거에요 주차가능 주차증 받으시고, 아이에게 차 지분 조금 넘기세요.(세금감면)
3.활동보조 알아보시고
4.각종공과금(전기, 수도, 가스) 할인 신청 하시고요. 인터넷/휴대전화도 아이 명의면 할인 되요.
5.병원 가셔서 세법상장애인증명서 소급해서 띄어 달라고 하세요. 그러면, 소급일 기준으로 홈택스에서 경정신고 하시고요.(장애인 추가공제하고 교육비-aba는 아마 안되지 싶긴 합니다.)
https://cafe.naver.com/loosebaby/371991 https://cafe.naver.com/loosebaby/373652
어려우실텐데 받을 수 있는 모든 혜택 챙겨서 애한테 쓰셔야죠.
애한테 쓰셔야죠-> 이말이 포인트네요.. 힘내세요
금전적인 도움도 되고 그만큼 더 다른것도 해볼수 있기 때문에
오히려 유리 하실 겁니다.
자폐는 원인을 몰라서 치료할 방법도 못찾고 잇는 것이 현실이라고 하더라구요.
정확히는 돈이 안되어서 굳이 연구하는 사람도 치료하려는 사람도
많지 않다고 합니다.
일단 완치에 너무 집착 하지 마시고 현 상황에서 최선의 길을 찾아서
가장 나은 상태에 도전한다 생각하시면 될것 같아요.
그리곻 장애인 복지관도 영유아 전담팀이 별도로 있는 곳이 있고
없는 곳도 있어요. 전담팀이 있으면 거기서 상담 받으시면서 차근차근
하나씩 수순을 밟아 가시면 되구요.
전담팀이 없다고 해도 상담 받을 수 잇는 곳을 안내는 해줄 겁니다.
그리고 유툽 찾아 보시면 자폐아 키우는 부모들이 자신들의 경험을
영상으로 올려 놓은게 있거든요.
그게 정말정말 많은 도움이 된다고 합니다. 그것도 보시면 좋을 것 같아요.
마지막으로 당부 드리고 싶은 것은 '일희일비'를 겪으 실거라는 건데요.
아이가 좋아졌다가 원래대로 돌아 갔다가 하는 과정이 중간중간 되풀이
될는 경우가 많아서 부모들이 나아졌다고 막 좋아하다가
아닌것 같다고 막 슬퍼하다가 그러다 보면
우울증이 올수도 있다고 하더라구요.
그런 부분을 미리 알아 두시고 마음의 준비를 하셔야 할것 같아요.
1년 어린이집 더 다니다가 올해 특수학교 갔네요
연년생 동생은 일반학교 갔구요
말씀주셨던 거 저희도 다 해봤고 카페도 많이 들락거렸는데 애들마다 달라요
저희 애도 자꾸 숙이고 움츠러 들고 아무것도 안해서 검사자체가 진행되지 못했습니다
초기엔 센터도 열심히 다니고 선생님 집으로 불러서 하기도 했는데 저희 애한테는 안 맞더군요
애들마다 사정이 다르니 무조건 남들하는거 따라하지 마세요
저희도 2~3년정도 했는데 애가 힘들어해서 중단했습니다
예전엔 특성을 몰라 많이 힘들어했는데 지금은 그러려니 합니다
지금은 애 입장에서 이해할려고 하고 위험한거 아니면 그냥 놔두긴 합니다
저희애는 지금도 스스로 밥 안먹어서 와이프가 밥과 반찬 섞어서 눕힌다음 강ㅈㅔ로 다리에 팔 끼워서 먹입니다
이렇게라도 안하면 굶어죽을 것 같아서요
요즘은 맘에 안들거나 불만이 있으면 주먹으로 턱을 치는 자해를 합니다 하지 말라고 해도 안하는게 아니라서 턱 부분 보습크림이나 로션 자주 발라줍니다
이런 친구들 각성이란 말 많이 쓸텐데 각성 오면 힘들죠?
그들 입장에서 이해해주세요
그리고 저희도 첨엔 와이프가 현실부정했는데 제가 받아들이자고 했습니다 어차피 변하는게 아니라서 부정만 하고 있을 순 없잖아요
저희는 그나마 처가가 같은 아파트고 두분 다 교직에서 퇴직하셔서 도움 많이 받고 있습니다
저희는 애 키으면서 욕심 없구요 이대로 아프지 말고 오래 행복하길 바라는게 제 희망사항입니다
힘내시고 애 상황보면서 맞춤형으로 카우세요
저희는 애기 어렸을 때 각성오면 대응하기 어려웠습니다
특히 자고 싶은데 늅기는 싫고 서서 졸다 휘청거리며 울고 억지로 눕히면 난리치고 이러과정을 5~6시간씩 반복하곤 했었죠
저희 애랑 나이차 크게 안나는 것 같은데 패턴을 만들어보세요
희한하게 엄마랑 목욕하면 힘들어서 난리치는데 저랑은 괜찮아합니다 특히 머리 말릴 때 엄마랑은 안하고 뛰쳐나가도 저랑은 잘 말립니다
뭔가 해야 될 때 탁 탁 기계적으로 패턴을 만들면 좋습니다
여기 댓글에서 완전 중증 케이스는 많이 없어서 도움이 안될 수도 있습니다
자기 의사 표현이나 대화 그리고 만들어가는 과정이 안 보이는데 많은 분들은 좋아진다 센터 다니면 괜찮아진다 좋아지는 케이스 봤댜 등 저희랑 안맞는 부분 얘기할 수도 있습니다
저희도 예전 센터 같이 다닌 친구중 한글 다떼고 1년 접고 초등학교 간 애들도 있습니다
같이 센터 다녔어도 참 비교되죠? 참 속상하긴한데 다른 친구들과 비교하지 말고 우리 애만의 패턴을 만들어주세요
와이프분이 고생 많으실텐데 저는 예전부터 미리 주지시켰습니다
어릴 때부터 보이잖아요? 한 2년반까지는 제가 기다리자고 했고 이후부터 센터다녔는데 안고 가야한다고 맨탈 트레이닝을 많이 했습니다 특별한 건 아니고 그러려니 해라 내새낀데 어떨거냐 등 아무렇지 않은 듯 무심하게 많이 인지시켰습니다
뉸물이 많은 친구인데 이제는 본인도 그러려니하고 이것저것 많이 찾아보고 뛰어다니고 있습니다
대신 저는 애들 교육에 일절 관여하지는 않습니다
그냥 뭐해라 이날 뭐 있다하면 순응하는 정도
집안마다 사정이 다르고 상황도 천차만별일텐데 아픈 친구들 키우는 입장에서 힘내시길 바랍니다
저랑 비슷한 연배인 것 같은 부산이면 소주한잔 하고 싶네요
저는 82입니다
약 복용 하다가 부작용이 와서 경도비만까지 갔다가 복용 중단하고 이제는 약간 과체중 입니다.
저는 아들에게 특히 여행을 많이 데리고 다닙니다.. 센터는 최소한의 비용으로.. 남은 돈은 시간이 날때마다 여행을 가요.
학교에서 제일 비행기를 많이 탔을겁니다.
자폐 신약 임상실험에 참여 했습니다. 이 약은 울 아들에게 부작용이 없었습니다.
지금 3상 하고 있는데.. 내년 상반기 끝난다고 하네요.. 허가 되서 정식 약으로 출시되면 이 약은 한번 장기로 복용 시켜 볼려고여.. 아마 25년도 하반기나 26년 되야 약이 나올것 같습니다.
장애는 질병이 아니라. 말 그대로 장애라서.. 약으로 완치가 된다면 그 약 발명한 사람은 노벨 의학상은 따 놓은 당상일겁니다..
저 역시 아들에게 바라는 욕심이라면.. 그저 행복 했으면 합니다... 영화 포레스트 검프에서 검프 어머니가 검프에게 하는 말이.. 제 카톡 프사 머릿글 입니다.. 죽을때까지 이 글은 바뀌지 않을겁니다.
인생이란 초콜릿 상자 같아서 무엇을 뽑을지 알 수 없는거란다~! 사랑한다.. ***(이름)
저도 오늘 집에 가서 딸한테 사랑한다고 해줘야겠어요
판매금지되서 해외직구로 먹인지 1주일 되었는데 효과는 있었나요???
네이버 카페 느린 걸음 가입 안되어 있으면 가입 하십시요.
그리고 자주 놀러다니시고, 부모님의 따뜻한 마음 변하지 않는 마음도 매우 중요하다고 생각해요.
힘내셔요. 시간 지날수록 조금씩 성장하더라구요.
여담입니다만 현상황을 부모가 받아들이고 아이에게 뭐가 좋을지 고민하셔야지 자책하시고 회피하실려고 하면 서로 힘들어질거에요.. 그리고 동생또한 온전히 힘들겠지만 챙기셔야 합니다.
저는 처음부터 이렇게 생각했습니다."이렇던 저렇던 내딸인데 무조건 사랑해주자"
와이프도 처음에 힘들어 했는데 지금은 딸없으면 못살거 같다고 합니다.
맘이 얼마나 아프실까요...
이겨내라고는 말하지 않겠습니다.
애기랑 함께 행복한 순간도 찾아올거라고 믿어 의심치 않습니다.
요즘 발달장애와 관련하여 다양한 서비스들이 많이 생겼고 생기고 있기 때문에 좌절하지 않으셧으면 합니다!
옆에서 잘 도와주세요.
참 동병상련이네요.
저희도 똑같이 3년동안 치료 진행중이고 애기 엄마가 하던 일을 파트 타임으로 전환하고 치료에 전념하고 있습니다.
덕분에 애기 엄마는 거의 치료사 수준까지 지식이 올라왔고 모아두었던 돈은 거의 다 까먹고 빚만 늘었네요.
혹시 여건이 되시면 부산에 백용운 소아과 추천드립니다.
여기 치료하시는분이 중증아이를 경증으로 치료하시는 것으로
유명하세요.
저희 아이도 처음에 중증이었다가 많이 좋아졌는데 아직 자폐특유의 행동들은 어쩔수가 없네요.
아이도 아이지만 진짜 부모 마음이 시커멓게 탑니다.
저는 진짜 바싹 타버리고 재만 남았다고 생각했는데 가끔 밤에 혼자 앉아있다가 통곡을 하며 울때가 있습니다.
저희 아이는 유치원 버스에서 트러블이 있어서 탑승금지를 당했어요. 다음날 자기를 놓고 가는 버스를 보고 엉엉 울며 유치원을 걸어가는 아이의 모습이 아직도 잊혀지지 않습니다.
감당하기 힘들다고 유치원에서 나가달라는 경우도 있었구요.
저에게는 하나밖에 없는 소중한 아이가 그들에게는 이상하고 귀찮은 존재라는게 정말 큰 상처가 되더군요.
아이의 장애가 힘든 것이 아니라 이 아이를 둘러싼 환경들이 우리를 너무 힘들게 하는 것 같습니다. 그리고 이런 상처들이 쌓여서 자폐부모들을 더 방어적으로 만드는것 같습니다.
저희는 몇달 뒤에 한국을 떠납니다.
미국 캘리포니아로 가게되었고, 여기 와보니 많은 자폐 부모
들이 아이들의 미래 때문에 외국으로 나오는 것 같습니다.
사실은 치료도 치료지만 아이를 보는 사회적 시선이 엄청나게
중요한 것 같습니다.
혹시 괜찮으시면 캐나다나 미국 쪽으로 이민도 고려해보세요.
아이를 보는 시선이 한국과 많이 다릅니다. 호주가 사실 가장 좋은데 자폐가 있을 경우 이민을 받아주지 않더군요.
진심으로 잘되시기를 기원합니다.
누군가 아이들이 부모를 선택한다고 하더라구요. 이정도 사람들이라면 날 사랑해주지 않을까하구요. 저는 그 말을 믿습니다. 그래서 그 기대에 실망하지 않게 최선을 다하려 합니다.
좋은 밤 되십시오.
살림살이도 어렵고 배움도 짧아 이민은 꿈도 못 꾸고 있습니다...
요즘은 저나 집사람이나 전생에 지독한 친일파로 죄를 많이 지은 사람이려니 하고 살고 있습니다...
꿈꿀 자유 출판사 대표이신 감병철님이 번역한 자폐에 관한 책이 있을겁니다
혹시 자폐문제가 가정에 있으신분들은 한번 책을 구해서 보시는것도 생각들 해보세요.
그분따님도 자폐가 있었는데 이겨냈답니다.꼭 한번 찾아보세요.
예를들어 장애가 있는 자녀 치료비를 지원해주는 재택 가능한 직장으로 옮긴다던지 시간이 여유로운 개인사업을 하시는 것과 같은 방법이 많은 도움이 되실 거에요.
이런 상황은 힘들지만 오래 견디시며 포기하지 않고 함께 하는게 가장 중요하다고 생각합니다.
남일 같지 않아 드리는 말씀이니 잘 생각 해 보세요.
저희딸은 96년생입니다
지금은 당당히 얘기할수있지만
생후 3년이 지나도록 말을못하는아이였습니다
자폐스펙트럼 이었죠
그당시엔 의학적인 도움을 받을길이
별로 없었습니다
겨우 보건소의 정신건강센타에서 주기적으로 하는교육정도밖에 없었습니다
생후 4년정도가되니 말을 몇마디씩
하는데 특이하게 tv속에 나오는 자막을 가르치지도 않았는데도 읽더군요
유치원을 보내니 유치원에서 쫒겨나고
하원을 보내니 학원에서 쫒겨나오고
말과 행동이 여느아이들하 차이가나니
따돌림에 차별에 수많은고초를
감내해야했죠
다행인거 제가 벌이가 조금되니 얘엄마가 아이옆에서 항상 붙어있다시피
했습니다
어느날 학교에서 영어구현동화대회가
있었는데 엄마가 테이프를 사서 아이한테 들려주니 1주일만에 30분분량을 다외워서
전교1등을 하더군요
우린 이때부터 희망을 보았네요.
초등학교 2군데 중학교 2군데
고등학교는 우리아이를 알아볼수없는
다른도시로 대학교는
아예 외국으로 보내버렸습니다
초등하교땐 또래보다 5년정도 발달이 늦었고 중고등땐 3년정도
대학 들어가고 학년이 올라가니
조금더 나아졌습니다
이아이 위로 5살터울의 오빠가 있는데 가족3명이 이아이를 지키고 잘키우려고 흘린눈물들을 생각하면 아직도
가슴이 아려옵니다
대견스런운건 가족도 가족이지만
본인 스스로가 어느순간부터 노력을
하는것이었네요
대학은 아시아 최상위권에 들어갔고
지금은 그대학에서 농생물학박사과정에 있습니다
경계성 자폐스펙트럼 이었지만
이런사례도 있으니 힘내시라고
적어보았습니다
10년전 자폐2급으로 진단 받았으며,5세부터
여러 치료를 다니면서 느낀점은, 가정에서
반복학습 또는 상황극으로 두분 모두 행동 하시기전에 말로 시작하는 수다쟁이가 되시길 바랍니다.
아이에게 불쌍한 마음 갖지 마시고,
잘못된 행동에는 따끔하게, 어떠한 행동을 수행했을때는 보상을 해주시는 룰을 지켜주세요.
아이의 최고의 치료는 부모님의 행동 입니다.
지금의 저의 아이는 중2가 되면서
10년전 근심과 걱정으로 상상하지 못했지만,
현재는 3주연속 주말에 친구집에서 외박하고,
친구들과 놀기 좋아하며, 착한 중2병을 앓고
있는 대견한 놈으로 성장 하는 중 입니다.
먼저 지나간 10년 이야기를 다쓸수 없지만,
님께서도 노력하시는 마음으로 스며든
빗방울처럼, 아이에게 새싹이 자라고 있을것입니다.
만약,가정에서 할수있는 반복학습이나 상황극 놀이 등 방법이 필요하시다면 쪽지 보내주세요!
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