안녕하세요 보배드림 회원님
제 후배가 폰히펠린다운 증후근 (VHL, 3만6000명 당 1명이 발생하는 희귀병으로 종양 억제 유전자의 변이로 신장과 중추신경게, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생하는 유전 질환) 이라는 희귀병에 걸려 시력을 점점 잃어가고 있습니다
웰리렉이라는 유일한 치료제 (2023년 5월 식약처 승인) 가 있는데 한달치 (하루 3알 기준 90알) 약값이 2261만원 입니다.
따라서 약이 있어도 구입하기 어려워 시력을 잃어가고 있는 후배가 너무 안타까워
이렇게 약값 인하를 요청하는 청원에 동의해 주시기를 간곡히 부탁드립니다.
국민동의청원 > 동의진행 청원 > 폰히펠린다우증후군의 치료제인 MSD사 웰리렉의 보험급여 적용 요청에 관한 청원 (assembly.go.kr)
감사합니다.
추천 합니다
청원 링크도 올려주시면 찾아 들어가기 쉽겠네요
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