보배드림

11/04

정말 많은 분들이 응원해주시고 도움의 손길주셔서

너무 너무 감사합니다..

많은 추천으로 룰루룰루님과 연락 닿도록 도와주셔서 그것도

너무 너무 감사합니다...

제가 생각이 짧아서 시간적으로 부담이 될게 뻔한 것을 부탁하겠다고

이렇게 찾아나섰습니다.

어제는 그냥 뭐 하나라도 더 해줘야 겠다는 마음뿐이어서 룰루룰루님의 상황을 인지를 못했습니다.

이제와서 괜찮습니다, 하기엔 예의가 아니라 생각되서

앞선분들의 작업이 끝난 후 부탁드리려 합니다.

그림으로 도움주시겠다 하시는 분들도 계시지만,

이미 룰루룰루님께서 흔쾌히 들어주시는 참에

다른 분들에게 까지 신세지는건 제가 잘못 하는거라 생각됩니다.

진심어린 마음은 감사히 받겠습니다.

사실 보배에서 글들을 읽으면서

갑작스레 닥친 병으로 인한 절망..

부모 잃은 슬픔..

아픈 자식에 대한 미안함..

자식을 자기보다 먼저 하늘로 올려보낸 부모의 애통함..

그런글들을 보면서 나였다면 얼마나 괴로울까.. 얼마나 힘들까..

그런마음만 가지면서 댓글로 응원한번.. 추천한번 눌러주지 못하였습니다.

그냥 아무데도 털어놓을곳 없는 상황에서 누군가라도 봐줬으면하는 그런 마음이지 않았을까..

내가 구지 안해도 되지 않을까.. 이런 마음이었습니다.

내가 힘내라 안해도 누군가는 할테고

힘내라는 글자 몇개에 무슨 도움이 되고 응원이 되겠나 하는 그런 철없는 생각이었습니다.

막상 스스로가 이런 상황을 맞이하고나서

그 어디에도 하지못하는 속상한 마음 털어놓고 나니

힘내라는 응원의 말한마디, 누군가가 헤아려준다는 그런 고마움들이

부끄럽게도 이제서야 얼마나 크고 고맙고 감사한 일인지 알게되었습니다.

그동안 모른척 지나쳐 미안합니다..미안합니다.

어젯밤 아이들 모두 재우고

아침부터 병원에 있느라 하루종일 굶고 아내와 둘이서 늦은 저녁밥을 먹으며

서로 희망의 이야기를 주고받았습니다.

그러다가 부모님께는 말씀드려야 할까..

어떻게 말씀드려야 할까...

빠르던 늦던 내새끼 먼저 보내야 할지도 모른다는 이야기를 어떻게 해야 하나..

눈물과 콧물에 밥을 말아먹었네요.

오늘밤도, 내일밤도 긴긴밤이 될것같습니다.

응원의 댓글 하나하나에 감사인사 드리지 못하는점

넓은 마음으로 이해부탁드립니다.

하나하나 인사드리려다보니 감사하다는 말 밖에는 생각이 나질 않습니다.

그냥 다 감사한 마음 뿐입니다.

관심가져주셔서 감사합니다..

응원해 주셔서 감사합니다..

추천해 주셔서 감사합니다..

도움 주셔서 감사합니다..

정말 정말 감사합니다.

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안녕하세요.

얼마전에 베스트에 올라오신

사진드리면 그림그려주시던분..

꼭 연락부탁드립니다..

여기저기 물어 찾아서 연락드리면 실례될까봐

연락되시는분이 전해주시거나

그분이 꼭좀 봐주셨으면 합니다.

생후 10개월밖에 안된 저희 막내딸이 많이 아픕니다..

그동안 원인모를 증상으로 병원문이 닳도록 드나들었는데..

얼마전에 진행했던 유전자검사 결과를 오늘 들었습니다.

병명도 없는 희귀병이라는데 

얼마나 남았는지 알수도없는 시간을 

매일같이 오늘이 마지막인것처럼..

소중하게 보내야할것 같습니다.

너무어려서 자신이 얼마나 큰 행복을 주는지

얼마나 많이 사랑받고 있는지.. 

조금이라도 알려주고싶어 특별한걸 남기고싶습니다.

아빠라는 사람의 그림실력은 

머리는 동그라미.

몸통은 네모.

팔다리는 작대기밖에 그릴줄 몰라서

얼마전 감명깊게 보았던 그림이 생각나서

꼭 부탁드리고 싶습니다.

추가로 혹시나

미토콘드리아병에 속하는 희귀병에대한

해외논문번역이나 해석가능하신분 계시다면

몇가지 여쭙고 싶습니다.

 (많은 분들이 도움을 주신다고 합니다.. 다시한번 감사드립니다..!)

추가내용..

오늘 내분비과 교수님께 듣기로는

발견된지는 오래지만 흔한병은 아니라

국내 사례가 없다고 들었습니다.

답답한 마음에 인터넷 뒤져보던중 

발달지연 카페에서 동일하게 DNM1L 의 질환으로

글을쓰신 분을 봤지만 인증없이는 상세내용을 볼수가 없었습니다.

5개월만에 별이 되었다는 제목글에 억장이 무너지네요..

혹시나 같은질환을가진 환우의 부모님이 계시다면

이야기 나누고 싶습니다..