국민청원 보다가 개인적으로 사연이 너무 안타까워 내용 공유합니다.무조건적으로 동의를 구하기보다 글 보시고 혹시나 동의 하시는 분들은 참여 해주시면 감사할것 같습니다.
비싼 약값으로 안타깝네요..
https://www1.president.go.kr/petitions/593399
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실명위기의 환자들과 가족이 한 달 약값 700만원으로 고통받고 있습니다.
- 극희귀난치성질환 레베르시신경병증 치료약 락손(Raxone, 성분명 이데베논)을
산정특례약으로 등록해주세요!!!
저의 딸과 지금 고통을 겪고 있을 같은 처지의 환우들과 그들의 가족들을 위해서 국민여러분들에게 머리 숙여 간곡히 부탁드립니다.
저의 딸이 2020년 5월부터 눈이 잘 보이지 않는다고 해서 창원에 있는 병원에서 검사를 받았었는데, “레베르시신경병증”이라는 생전 처음 듣는 병명으로 판정이 되었습니다.
극희귀난치성질한 레베르시신경병증(LHON)은 유전성 망막질환(IRD) 일종으로 20~30대 젊은 남성들(여자, 어린이, 70대 노인에게도 발병 가능)에게 주로 발생합니다. 통증이 없는게 특징인데, 시신경 손상으로 갑작스럽게 두 눈이 실명하게 됩니다.
이 병이 걸리게 되면 서서히 시력이 떨어지고 6개월 이내에는 다른 쪽 눈도 시력을 상실한다고 합니다. 국내 환자는 1,000여명으로 추산된다고 합니다.
모든 것이 무너져 내리는 듯 눈 앞이 깜깜하였고, 한창 예쁘게 멋 부리고 살아야 할 20대의 꽃 같은 나이에 이런 병에 걸렸다니 부모로서 어떤 것부터, 어떻게 대처해야 할지 도저히 알 수가 없었습니다.
그런데 이 병에 관련된 자료를 찾아보니 스위스 제약사 산테라(Santhera Pharmaceuticals)가 개발한 ‘락손(락손필름코팅정 150mg)’이라는 약이 있는데 2018년도에 국내에서 희귀약으로 지정되었고, 청소년·성인의 레베르시신경병증으로 인한 시각장애 치료에 쓰입니다. 1일 3회, 1회당 150mg 2정 총 900mg을 복용하며, 1달분 180캡슐의 시판 가격이 700만원정도입니다.
어떻게 해서라도 딸을 구해야겠다는 일념으로 빚을 내어서 ‘한국희귀·필수약품센터’를 통해 3개월분 21,000,000원 들여 구입하여 복용하였습니다. 약을 1개월 복용하고 나서 병원에 검사를 하니 더 진행은 되지 않았다고 합니다. 얼마나 다행인지 모릅니다. 현재까지는 돈만 있으면 그나마 병의 진행을 어느 정도 막을 수는 있어 그나마 다행이기는 하지만 그러나 병원에서는 더 경과를 지켜봐야 한다고 합니다.
그러나 약의 가격이 너무나 고가여서 계속하여 구매를 하기에는 일반생활을 하기가 힘든 상황이고 보통의 일반 가정에서는 장기적으로 도저히 약을 구매하여 살 수 없는 상황입니다. 임상치료 자료를 보니 최소 6개월은 먹어야 한다고 하지만 그것도 경과를 봐야한답니다. 비싼 가격에 내 가족이 시력을 잃고 있어도 계속 손을 쓸 수 없다는 게 대부분의 환우들이 겪고 있는 딱한 실정입니다. 지금 현재로서는 치료제가 이 약 뿐인데 이 약을 살 수 없어 먹지 않으면 눈이 실명된다는 것을 생각하니 막막할 뿐입니다. 할 수 있으면 저의 눈을 주고 싶습니다.
따라서 스위스 제약사 산테라(Santhera Pharmaceuticals)가 개발한 ‘락손’을 산정특례 약으로 지정하여 주시기를 간절히 요청합니다. 위 ‘락손’이 산정특례로 지정된다면 실명위기의 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것입니다.
다시 한번 모든 분들께 간곡히 동참 부탁드립니다.
추천완료
힘내세요
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