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  • 댓글 (357) |
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  • 레벨 대위 2 gasolin0 23.11.05 16:10 답글 신고
    제 아들도 지적장애2급 입니다. 아이 5개월 되던때 애 엄마와 이혼후 혼자 키웠습니다. 자다가 소리지르고 숨 안쉬어 응급실 간적도 있고 방학이 되면 이 갓난아이를 업고 출근해야하는지 어떻게 살아야하는지.. 아이와 함께 한강으로 뛰어들어야하는지.. 5살때는 동네 가게에서 물건 훔쳐먹고..밤에 잠 안자고 돌아다녀 아이감시하느라 불면증에 시달려 지금은 수면제 없이는 못잡니다..

    그렇게 16년이 지나 지금은 중3입니다. 언어도 많이 부족해서 친구도 없고 저와 둘이 살고 있지만 둘이 여행도 많이 다니고 알콩달콩 잘 살고 있습니다.

    아이가 더 좋아질지 더 나빠질지는 전적으로 부모에게 달려있다고 생각합니다. 부정적인 생각은 아이에게도 큰 영향을 미칩니다.

    부모는 뭐든지 할 수 있는 사람이라고 생각합니다
    답글 57
  • 레벨 중령 3 난리부르스 23.11.05 14:38 답글 신고
    부모의 고민은 감당하는 사람만이 알겠죠 누가 이해 하겠어요 모쪼록 후회 없는 결정 하시길
    답글 1
  • 레벨 중장 하늘이곰 23.11.05 14:45 답글 신고
    저였어도 이런고민했을겁니다. 뭐라고 말씀을 드려야 할지.... ㅠㅠ 힘내시란 말씀밖에는 드릴말씀 ㅠㅠ
    답글 2
  • 레벨 병장 오타짱 23.11.06 12:52 답글 신고
    가슴이 미어지네요 ㅠㅠ
    힘내시라는 말로 위로가 될지 모르겠네요
  • 레벨 일병 백육동 23.11.06 12:57 답글 신고
    저희집이랑 비슷하시네요
    저흰 세자녀중 둘째가 그렇네요..
    일단 뛰어다니고 소리지르고..(중증장애판정받았습니다.)
    그래서 5살때부터(현재 10살 3학년입니다.) 각종 치료수업(언어수업, 미술, 음악, 수영)을
    다니는데 상당히 좋아졌습니다.
    어느샌가 혼자서도 학교도 가고 학원도 다니고 무슨 문제가 있으면 휴대폰으로 전화도 해서 물어봅니다.
    (수업 다니기 전까지만해도 상상도 못할일이죠...)

    일단 하실수 있는 치료수업받아보시는것도 좋을듯 싶네요...
    뛰어다니고 소리지는건 없진않지만 엄청 좋아졌습니다.

    화이팅...
  • 레벨 원사 2 정관수술풀린줄알았네 23.11.06 12:59 답글 신고
    멀쩡한 애들도 케어하기 힘든데
    대단하시네요 응원합니다 힘내세요~!!!
  • 레벨 하사 2 뻠뻠이 23.11.06 13:00 답글 신고
    안녕하세요 우리딸도 자폐성 장애를 가지고 있고 15살 입니다.
    님의 힘든 마음을 누가 이해할 수 있을까요?... 저는 우리딸 보면서 그냥 내딸이니 내가 우리딸 지켜준다는 맘 가지고 지금까지 살아오고 앞으로도 살아갈거에요...
    한번씩 날 보며 웃고 퇴근하고 왔는데도 안녕히 가세요라고 말하는 웃리딸 보며 행복하게 살려고 합니다.

    절대 힘내시고 약해지지 않앗으면 합니다.

    앞으로 발달장애관련 서비스를 계속 늘어날 전망이니 희망을 가져보아요^^
  • 레벨 일병 stylen 23.11.06 13:10 답글 신고
    저의 위로가 어떤 도움이 될지 모르겠지만..
    조심스럽게 힘내시라고 꼭 말씀드리고 싶습니다~
    즐겁고 행복한 일 가득하시길 바랍니다!
  • 레벨 일병 사람답게함께살고싶다 23.11.06 13:11 답글 신고
    저는 장애인 복지시설에서 근무하고 있습니다.
    먼저 장애인자녀를 둔 부모로서 많은 어려운 환경과 상황에도 용기 잃지 마시고 힘내시라고 응원의 말씀 드립니다.

    언급하신 주간보호시설 종사자들이 "보기 편한지 보고 결정한다"는 표현은 아쉬움도 남고 속상하기도 하네요.
    각 장애인 복지시설은 주어진 역할이 있으며, 제도 안에서 인력적 한계 또한 있습니다.
    보호자입장에서는 시설의 수용여부에 아쉬움을 느끼셨을 수 있겠으나,
    한편으로는 시설입장에서도 여러가지 정황을 충분히 고려하고 안내해주시지 않았을까 생각합니다...
    참고로 저는 장애인직업적응훈련시설에서 근무하고 있으며, 성인중증발달장애인을 12대 1로 케어하고 있습니다.
    (주간보호시설은 3대1입니다. 책상 앞에 계신분들이 직업적응훈련시설은 기능이 나을거라는 생각에 인력배치를 저렇게 했네요..)
    그래서 저희 시설에서도 훈련참여 가능성에 미치지 못하는 경우 지켜보고 이용여부를 결정하여 안내드리고 있습니다.
    함께 다 품고 가고 싶으나 종사자들이 이용인관리와 업무적 부담이 크기 때문입니다.
    다른시설도 마찬가지겠지요.. 아무쪼록 좋은 시설에 좋은 기회로 이용하실 수 있으셨으면 좋겠습니다.

    그리고 "부모로서 욕먹을 행동이고 생각이지만 요즘은 장애인 보호시설을 알아보기도합니다" 라고 하신부분은..
    왜 욕먹을 행동이고 생각이라고 하시는 건지 궁금하네요..
    저는 탈시설이 대안이 아님을 알면서도 장애인의 권리를 위해 탈시설이 맞다라고 생각하는 일부 정치적 이권을 노린 단체들이 만들어낸 모습에 우리사회가 시설에 보낸 부모를 죄인으로 낙인찍는 모습이 너무 안타깝습니다.
    절대로 욕먹을 생각, 행동 아닙니다.
    저희 기관과 함께 있는 장애인 거주시설에서는 약120명의 장애인들이 정말 행복하게 지내고 있습니다. 그 모습을 보며 그들과 함께 그리고 즐겁게 생활하고있습니다.
    보호시설을 선택할 권리 또한 보호자와 장애인에게 있음을 말씀드리고 싶네요.
    아직도 우리나라 장애인지원제도의 갈길이 너무 머네요.. ㅠ

    저도 여럿 장애인을 돌보고 있지만 장애인 가족의 그 마음을 100%헤아리기엔 한없이 부족합니다.
    아무쪼록 힘내시고 저도 더 열심히 사랑하며 일하겠습니다.
  • 레벨 상사 1 도로옆갓길 23.11.06 13:55 답글 신고
    자격증때문에 중증장애인생활거주시설에서 실습을 20여일 했는데 내인생에서 제일 잘한일이었습니다. 그런실습을 안했으면 평생 오해와 편견의 무지로 살았을겁니다. 맑고 순수하시고... 직장생활에선 늘 인상썼던 제가 돌이켜보면 그분들과 있을땐 스트레스를 받지않고 행복했었습니다. 덕분에 자원봉사에도 눈을 돌려 실천해보고자 합니다. 장애아동의 부모님들은 많이 힘드시겠지만, 제가 본 시설에서 거주중인분들의 모습을 보고 생각이 확 바뀌었습니다.
  • 레벨 훈련병 ADovidius 23.11.07 09:58 답글 신고
    참 좋으신 분이네요
  • 레벨 상사 3 무덤사발 23.11.06 13:20 답글 신고
    제발 정부해서 발달장애아 지원을 늘려주길 바라는 마음입니다. 전 글쓴분 충분히 공감하고 이해합니다. 힘내세요
  •  삭제된 댓글입니다.
  • 레벨 중장 MrGom 23.11.06 14:28 답글 신고
    부모가 아이를 시설로 보내는것...
    현실적인 부분을 생각하면 하루에도 열두번 보내고 싶겠지만
    또 그리 안 되는게
    부모니깐요....
    말처럼 쉽지 않을꺼 같습니다.

    저도 두 아이 아빠지만 장애가 있는 자녀를 키우고 있진 않아 감히 글쓴이의 심정을 알순 없지만
    혹 내가 장애아이 아빠가 된다면??
    글쓴이 같은 고민 하실꺼 같다고 생각은 합니다만...

    시설로 보내겠노라고 쉽게 결정은 못지을꺼 같습니다.
  • 레벨 상병 꿈꾸는자전거 23.11.06 17:30 답글 신고
    옛날 시설보단 괜찮지만 시설말고도 요즘엔 대안이 많습니다.
    직업재활시설 한번이라도 가보시면 그런 말 쉽게 안나올겁니다ㅠ
  • 레벨 대위 3 오늘의온도 23.11.06 13:24 답글 신고
    많이 응원합니다.
  • 레벨 하사 2 사각사과 23.11.06 13:25 답글 신고
    심한 자폐 아들있습니다. 그 심정 백분 공감합니다. 우리보다 애가 먼저죽길 기도합니다. 아님 같이 죽던지요. 우리나라 장애 복지는 아직 갈길이 멀구나 하고 느낍니다. 신세한탄은 이제 좀 벗어나고 이런팔자인갑다. 하고 걍 받아들이고 있습니다. 피곤하네요.
  • 레벨 대위 1 알카라인네오 23.11.06 13:25 답글 신고
    글만 보아도 얼마나 지쳐있고 힘드셨을지... ㅠㅠ
    심적으로도 너무 지쳐계신것 같습니다. 심리상담센터 가셔서 상담 좀 받으시고 안정을 좀 찾으셔요.
    힘내세요. 그리고 또 힘내세요!!
  • 레벨 중사 1 메카도로 23.11.06 13:47 답글 신고
    힘내십쇼 ㅠ
  • 레벨 병장 석쭈나 23.11.06 13:51 답글 신고
    글쓴이 욕할사람 아무도 없어요~
    잘생각해서 잘 판단하시길...
  • 레벨 하사 2 pipan 23.11.06 13:56 답글 신고
    토닥 토닥 힘내라는 ....
  • 레벨 중위 3 못해드림 23.11.06 14:26 답글 신고
    요양원 보내고 남은 인생에 질을 높여 보세요... 저는 그렇게 하겠네요..
  • 레벨 중위 2 날아라레이 23.11.06 14:26 답글 신고
    자폐환자는 무력으로도 통제가 안되는건가요?

    궁금합니다
  • 레벨 상사 3 와장창창 23.11.06 22:34 답글 신고
    자기자식을 무력으로통재하고싶은 부모가 세상천지에 어디있겠습니까마는...지금이야 어려서 필요할땐 무력을 사용해도 자식은 날로 강해지고
    부모는 날로 노쇠해지니 그게 문제죠
  • 레벨 중장 MrGom 23.11.06 14:32 답글 신고
    외국인이 대한민국에 와서 여러가지를 느끼는데 그중에서 하나가 바로 장애인이 정말 별로 없다고 말하는것 입니다.

    그런데 실제 장애인이 없는게 아니라 눈에 보이지 않을뿐이죠.
    장애인은 많지만 현실적으로 밖으로 나오지 못하고 있다는것이니...

    아직은 대한민국에선 장애인이 외부활동하기엔 여러모로 힘들고 괴롭죠.

    참 씁쓸한 현실입니다.

    장애는 선천, 후천적으로 누구나 가질수 있는것인데
    대한민국이란 선진국이 아직은 장애에 대한 인식이 많이 부족하고 아쉽다는게....

    한숨나오죠
  • 레벨 병장 개미낑낑 23.11.06 14:33 답글 신고
    글로 봐도 마음이 팍팍해집니다.
  • 레벨 훈련병 Hapapa 23.11.06 14:33 답글 신고
    응원합니다~ 화이팅!
  • 레벨 이등병 나와나타샤와당나귀 23.11.06 14:39 답글 신고
    그 힘듦이 얼마나 크실 지 짐작도 못 합니다 아내 분 심정도 그렇구요 두 분 결정 뭐라고 못하지요 부디 조금씩 나아지기만 바랄 뿐입니다 힘내세요
  • 레벨 중령 2 동탄풍이 23.11.06 16:27 답글 신고
    일반학교에서 도움반에 들어가도 오후에 해주는 학교가 있는데요.. 학교마다 틀린것 같습니다.
    저도 큰애가 자폐아 입니다.. 아이가 아픈거예요.. 일반 친구들한테도 그렇게 이해시키는것이 좋아요
    초등학교때 오후까지 있었습니다. 일반 중학교 가서 도움반가고
    저는 억지로 계속 책을 읽으라 시켰습니다. 물론 하던 안하던 소리내서 읽으라 했습니다
    집중력은 일반 아이들 보다 못합니다.
    지금은 대학교 들어갔습니다. 혼자서 지하철도 타고 서울도 오가 가고 학교도 천안으로 다니고 있습니다
    어떤 방법으로 교육을 하느냐에 따라 아이가 달라질수 있다고 생각합니다.
    사회적으로 이해를 해야 합니다. 저도 매장에 자폐 아이가 오면 부모들은 안된다 하고 소리치는 광경을 많이 보았습니다
    저는 바로 그렇게 이야기 하지 말라고 합니다. 괜찮다고 합니다 아이한테 눈높이 맞추어서 이야기 하고
    다독이면 아이가 이해 할려고 합니다.. 아픈아이한테 약을 주듯이 자폐인 학생은 말로 치유 할수 있다고 생각합니다
    간혹 보배를 하시는 분들이 자폐 학생을 본다면 이상하게 보지 마시고 웃으면서 아픈아이니깐
    신경써서 관찰해주시고 웃으면서 이야기 해주셨으면 합니다.
  • 레벨 상병 호각맨 23.11.06 16:29 답글 신고
    충북 제천시에 위치한 청암학교에 문의하여 보면 도움될꺼 같습니다(참고로 청암학교는 가정식 기숙학교 입니나)
  • 레벨 상병 꿈꾸는자전거 23.11.06 17:10 답글 신고
    발달장애 치료센터 및 주간활동센터 운영중인 대표입니다.
    치료는 발달재활바우처 및 교육청 지원금을 활용하셔서 주 5회 이상 치료안하길 권고드립니다. 남는 돈으로 가족들 행복에 사용하거나 저축하세요
    발달장애인방과후활동서비스 바우처가 있습니다. 성인되기전까지 사용가능한데 한달 66시간 본인부담금 없이 이용 가능하지만 제공기관이 조금 부족할 것 같아요 알아보시길 추천합니다. 나머지 시간은 활동보조인 시간을 활용하시면 됩니다.
    성인 이후에는 발달장애인 주간활동서비스 바우처가 있어서 9시부터 4-5시까지는 이용가능하고 나머지 시간은 활동보조인 시간을 활용하시면 됩니다.
    쪽지로 전화번호 남깁니다. 발달장애 복지 및 앞으로 계획에 필요한 부분 있으시면 전화주세요 방향잡아드릴게요.
    대부분 정책을 몰라서 이용 못하는 경우도 많고 치료도 너무 과하게 받는 경우도 많습니다. 그렇게해서 파괴되는 가정도 많이 봤습니다.
    그리고 약물치료도 너무 부정적으로 생각하지마세요. 힘들 땐 조금 과해도 됩니다.ㅠ
  • 레벨 대위 3 나라대표 23.11.06 17:11 답글 신고
    같은 부모로써 너무너무 가슴이 아픕니다
    정말 진심입니다
    짧은 글이지만 스크롤 내리면서 보는 내내 울먹울먹봤네요
    그 심정 누가 알겠습니까
    그 누구에 잘 못도 아닙니다
    조금만 더 힘내주세요
    너무 지치고 힘드실때 보배에 오셔서 이런 저런 얘기해주시면 들어드리고 응원해 드리겠습니다
    아이디 꼭 기억하겠습니다
  • 레벨 하사 2 설설설 23.11.06 17:35 답글 신고
    이렇게 자폐아이를 둔 부모가 많음에 놀라고 위로받고 갑니다
  • 레벨 원사 2 약속을지키자 23.11.06 17:45 답글 신고
    안녕하세요. 평소 눈팅하는데 저도 같은 상황이라 댓글드려요
    어차피 이미 벌어진 일, 그안에서 행복을 찾으시라고 말씀드리고 싶습니다.
    저희 아이도 잠들기전이나 새벽에 울거나, 웃거나 하느라 잠을 안자고, 반복적인 상동행동(물건을 두드리거나, 바닥을 치거나, 소리나는 물건들 소리내게 하거나)들 때문에 편히 쉬어본적이 없어요. 아이의 행동 교정을 위해 백만원 넘게 교육비에 올인하고 외벌이라 마이너스 인생이지만, 아이가 가끔 웃으면서 아빠,엄마한테 웃으며 뛰어오는 행동 하나에 행복을 느끼고 있습니다..아이의 급격한 기분변화에 소리지르거나 울거나 상동행동들로 인해 버스,지하철은 타지도 못해요..한번은 와이프 혼자 감통/언어 치료를 받기 위해 가는중에 시끄럽다고 다른 아주머니가 저희 집사람한테 소리 지르고 혼잣말로 자꾸 욕하셔서 무서워 하길래 없는돈으로 몇백만원짜리 중고차 사줬습니다..기름값도 무시못하겠더라고요...저희 집이 시골 외곽이다보니, 도시에 있는 장애전담어린이집까지 자차로 1시간거리인데...특수학교에 속한 병설유치원이 30분거리라 지원했음에도...특수학교의 지근거리에 있는 원생부터 받다보니 매번 떨어지네요...처음에는 우리 아이는 왜 그럴까 부모가 죽으면 우리 애는 어떻게 하지...정부에서 케어라도 해주면 좋겠다 라고 생각을 했지만..너무 먼 미래고, 정부에서 바우처를 14만원 21만원 주지만...교육비가 주6회 140만원정도 해서 턱도없이 모자르더라고요...병원에서 실비로 하는건 교육질이 낮고 보험사에서도 1~2년되면 눈치주고 더이상 지원을 안해줘서 오래 다닐수는 없더라고요...이것저것 주절주절 떠들어서 죄송합니다...
    제가 드리고 싶은말씀은 이미 벌어진 일...현재에서 나은 삶을 위해 노력하고 참고 인내하며 가정내에서 소소한 행복을 찾아보시라고 말씀드리고 싶네요..저희 가족은 어제 집앞 맹지에서 불도 피우고 산에서 낙엽도 밟고 그랬는데 아이가 너무 좋아하더라고요..그래서 어제 일이 잊혀지지 않고 너무 행복합니다...글쓰신분도 부디 가정에서 소소한 행복을 찾으시고 부부간 서로 챙겨주며 건강하고 행복하시길 바랍니다.

    PS.남들이 넌 무슨 재미로 사냐? 저한테 물어요...남들이 보면 제 삶은 재미없을 수 있어요. 친구도,지인도 만날 시간 없고, 집>일>집이고 돈 아깝고 건강하게 아이를 보기 위해 술,담배 일절 안합니다. 그렇게 오순도순 해야죠
  • 레벨 소장 주제를알자 23.11.06 18:21 답글 신고
    약속님도 힘내시구요~

    좀아프지만 그래도 님같은 부모에게 태어난 아가는 다행이고 행복할겁니다
    앞으로도 힘들일 무수히 많겠지만, 현명하고 굳게 헤쳐나가시리라 믿습니다.
  • 레벨 대위 3 낭만고릴라 23.11.06 18:14 답글 신고
    겪어보지 않은 삶이라 힘내시라는 말 밖에는...
  • 레벨 이등병 kidsreturn 23.11.06 19:56 답글 신고
    저도 비슷한 환경입니다
    저는 어머님이 그러십니다
    자식 된 도리가 무엇인지 이제는 저도 모르겠습니다, 요즘에 이런 생각 많이 해요
    어머니 저 키워주신 것 너무도 감사하지만 제가 클 때 이렇게 가족을 괴롭게 하며 자라진 않았을거라고 스스로 모질어 지는 것에 정당성을 부여하면서 죄책감이 점점 사라지고 있어요
    시설, 병원 저와 차자식을 위해 저는 다보내고 있어요, 물론 사회면을 장식할 그런 곳은 못보내지만 그것은 곧 경제력과 직결되서 점점 나약해지고 타협하고 싶어집니다
    제가 어머니 모시고 여기저기 다니면서 느낀 점이 어린 자녀가 이렇다면 얼마나 지옥일까라는 생각을 했어요, 어머님은 사실 날이 그리 길지 않으시겠지만 자식이라면... 앞날이 창창한 자식이라면 그 보다 더 한 고통은 없을 것 같더라구요...
    제가 조금이나마 심정을 이해하지만 저조차도 감히 얼마나 힘드실지 위로의 말씀도 드리기 송구하네요
    그리고 세상엔 같은 고민을 하시는 분들이 참 많더라구요, 저는 그분들 사연만 읽어도 맘이 편안해집니다 동료애까지 느껴져요
    오프라인이 좋지만 여의치 않으시면 온라인 모일이라도 가셔서 맘 터놓고 글도 쓰시고 다른 사람 일도 들여다 보시면 조금이나마 위안이 되실지도 몰라요
    저도 수년 간 고통속에 살다보니 방향성을 정하게 됩니다, 정신은 없지만 윗사람이라고 더더욱 많이 괴롭히고 병원 한 번 가려고 해도 지옥같은 시간을 보내고서야 겨우 가게되요, 그러다보니 제가 정신건강의학과 갈 상황까지 오게됐어요, 남은 가족을 위해 점점 많이 놓게 됩니다 모두가 같이 죽을 수는 없어요 저는 살리고 싶은 사람들이 또 있기에 어쩔 수 없이 많은 것을 포기하고 있습니다
    자책은 하지마세요 다 같이 죽을 수는 없습니다... 두서 없이 썼네요
    힘내시고 본인 건강, 특히 정신건강 무조건 챙기세요 힘내세요!!!
  • 레벨 중사 2 iwantmac 23.11.06 20:32 답글 신고
    아.... 정말 힘드시겠습니다. 그에 비하면 저는 얼마나 복받은 사람인가요.. 늘 부족하다 생각하며 살고 있는데 님 글을 보니 저는 행복에 겨워 살아온 거였네요. 그저 힘내시라는 말씀 밖에...
  • 레벨 상병 시하빠덜 23.11.06 20:39 답글 신고
    밤마다 잠들기전 오늘은 무슨일이 있었나 보배보며 하루일과를 마치는 눈팅족입니다.

    처음으로 덧글들까지 이틀에 걸려 모두 읽어보게 되었습니다.

    40후반에 4살 발달지연 아들을 두고 있는데 제가 부끄럽다 생각이 듭니다.

    다른 말보다 힘내십시요.
    저도 님과 여러 회원님들 덕분에 힘얻어 갑니다
  • 레벨 대령 1 술잔속달빛 23.11.06 21:00 답글 신고
    너무 많은 응원과 격려 너무 감사합니다
    와이프랑 댓글보고 힘얻습니다
    저보다 더힘든 분들..가족들 더많으신데 고작 이걸로 넋두리했나 죄송하고...
    쪽지로 응원주신분들 너무 감사드립니다
  • 레벨 하사 3 dh13 23.11.06 22:20 답글 신고
    힘내시길 바랍니다.
    안 아프고 그냥 평범하게 크는게... 당연한줄 알았는데...
    그것마저도 안될수가 있구나라는 생각을 저도 가끔 하네요~
    저희 첫째도 자폐쪽은 아닌데...선천적으로 희귀질환이 있네요~
    그래도 나한테 왔으니, 어쩌겠느냐 생각하네요~.~
    열심히 키워봐야죠~ 힘내세요!!
  • 레벨 훈련병 룰루랄랄라라 23.11.06 23:30 답글 신고
    가입후 첫 댓글이네요.
    아이를 키우다보니 공감됩니다. 힘내세요. 부모가 어느정도 안정되어야 아이도 돌볼 여력이 생기는것 같아요.
    너무 죄책감 갖지 마시고 부부가 조금은 편할 수 있게 환경을 만들어보세요.
    오래 걸리겠지만 언젠간 아이가 자립할 수 있길 바랍니다.
  • 레벨 병장 jinniko 23.11.07 00:08 답글 신고
    세상 딘하나뿐인 아버지 시네요
    건강하고 행복하세요
  • 레벨 병장 스기스기0404 23.11.07 00:09 답글 신고
    저희아들도 중증자폐에 희귀병에 유전자돌연변이에 온갖 안좋은건 다 가지고있어요. 그래도 저희신랑이랑 저랑 모두 건강하게 함께 살아감에 하루하루가 행복합니다. 아직 9살이면, 앞으로 아주 긴긴시간들이 남았잖아요! 아버님 강하고 단단하게 멘탈잡으시고 집문앞에서 힘듬과 피곤함을 날려버리시고 들어가시기 바래요! 아이도 다 느끼고 있어요. 소리지르고, 제얼굴 할퀴고 난동부려도 힘들고 죽을거같아도 나가고 또 나갑니다.. 누구의 탓도 아니에요. 이제 시작이니 괴롭겠지만 긍정적인 마음으로 힘내시길 바랄게요!

    부부가 한마음 한뜻으로 웃으며 아이를 돌보아야 아이도 그뜻에 따라오거든요. 훗날 컸을때 사랑받고 행복했던 기억을 추억삼아 많은사람들의 시선과 평가속에서도 본인만의 즐거움을 찾을수 있길 두손모아 기도할게요!
  • 레벨 병장 클팡이 23.11.07 23:43 답글 신고
    존경스럽습니다!

    건강하고 행복한 나날 보내세요^^
  • 레벨 중사 1 조때가리꽁해쪄 23.11.07 08:51 답글 신고
    토닥~토닥~^^
    힘내셔요^^그래도 우리는 위대한 엄마,아빠잖아요!
  • 레벨 훈련병 소주한잔김한장 23.11.07 09:35 답글 신고
    몇년만에 로그인해서 댓글씁니다. 저도 22세 발달장애1급 아이를 키우는 가장입니다. 그동안 아이를 키우면서 수많은 좌절의 순간도 있었습니다만, 순간순간의 고비를 넘기다보니 오늘까지 오게 되었네요. 20살에 되던해부터는 뇌전증도 오게되면서 정신과와 신경과치료도 병행하고 있습니다.
    제가 드릴말씀이 별로 없습니다만, 아버지께서 아이와 유대관계를 잘 형성하시면 아이는 분명히 좋아 질겁니다. 저의 주위에도 아버지가 신경쓰는 아이들은 대부분 정서적으로 좋아지면서 두뇌 발달도 좋아지는것을 보았습니다. 우리아이도 1급이라고는 하지만, 성인이 되는 싯점부터 기억력도 많이 좋아지고 간단한 대화도 합니다.
    주말에는 등산도 하고, 구청 스포츠센터에가서 수영도 합니다. 수영장에 오시는 많은 분들도 알아봐 주시고, 지역사회의 일원으로 생활하는것 같아서 요즘에는 아이를 키우기에 마음이 좀 편해진것 같습니다.
    아버님, 힘내십시오..
  • 레벨 대장 올갱이국밥 23.11.07 10:17 답글 신고
    가슴이 먹먹합니다.
    어떻게 그런 생각을 안하고 사실 수 있겠습니까.
    그러나 살다 보면 좋은 날이 올겁니다.
  • 레벨 상병 마이네임닉 23.11.07 11:12 답글 신고
    글만 보아도 많이 힘들어 하시는게 느껴지는데..먹먹하네요ㅠㅠ
  • 레벨 원사 3 고마퇴근하자 23.11.07 13:37 답글 신고
    제 조카가 자폐와 ADHD입니다.
    서울살다가 조카를 위해 동생은 시골의 어느 지방에 살지만 올해부터는 거의 매주 제가 사는 지역으로 옵니다. 우리 아이들과 어울리게 하게 있습니다. 같이 공을 차기도 하며 공부도 조금씩 가르칩니다. 초등 고학년인데도 더하기도 빼기도 힘들어했고 곱셈은 더더욱 힘들어했지만 지난달에 구구단을 다 외웠습니다. 감정표현의 언어단어가 늘었습니다. 다른 아이들보다 참 느립니다. 초등 고학년인 우리 아이들에게 이미 예전에 알려주었지요. 돌발 행동도 알려주고 배움이 느리지만 특정부분에는 너희들보다 낫다는 것등등 고맙게도 사춘기인 우리 아이들이 잘 도와주고 있네요.

    동생내외에 가끔 자유시간을 주고 저랑 와이프 아이들이 조카와 함께 시간을 보내기도 합니다. 가끔은 조카로 인해서 제 주말시간이 흩털어지기도 하기만...누구의 탓도 아니지만 이 시기는 함께 할 수 있을때 하는 것이라 생각이 들어서 그리하고 있습니다. 요즘은 동생도 조카와 함께 몸으로 놀아주는 시간도 늘어가고 제수씨 표정이 밝아졌네요. 동생네가 늘 지친 표정이였거든요.

    힘들다는 것은 익히 알고는 있습니다. 대학 다닐때 중증장애인시설에서 2년간 봉사활동도 했고 교수님이 진행하던 프로젝트중에 중증장애인학생과 보호자가 함께하는 것에 동행도 했었습니다. 그 사람의 속까지 들어가지 못해서 속속들이는 모르지만요. 일반 학교보다는 특수학교를 가고 그곳에서 만나는 학부모님들을 통해 위로도 정보를 얻으시며 아이를 놓지 않으시면 좋겠습니다. 보통 아이보다 다른 아이가 아닌 특별한 아이랍니다.
  • 레벨 하사 2 설설설 23.11.07 14:51 답글 신고
    너무 고마우신 분이네요.
  • 레벨 훈련병 비나이다 23.11.08 13:44 답글 신고
    제가 다 감사하네요 님같이 따뜻한 형제분이 있어 동생분 내외는 참 좋겠습니다
  • 레벨 상사 2 아카샤향기 23.11.08 08:55 답글 신고
    애효........ 마음이 어떠실까요..
    사랑하지만.. 자식을 사랑하지만 .. 또한 그 부모맘이 육체가 얼마나 힘드실까요..
    힘내시란 말밖에 뭐가 위로가 될까요ㅡㅡ
  • 레벨 훈련병 Apraxas 23.11.08 10:03 답글 신고
    저도 40대 후반으로 늦은 나이에 아이를 낳아 초반에는 부부모두 일에 몰두하느라 가정어린이집에 아이를 9개월부터 맡기고 아침부터 저녁까지 계속 돌봄으로 방치를 한 탓에 나중에 저희 아이가 다른 아이와 다르다는걸 알아채고 초반에는 받아들이질 못했네요(그냥 좀더 크면 말도 할꺼고 조금 늦은거겠지라고 안일하게 대처하고) 3살때부터 각종 센터에 다녔구요 저희 5살 아들도 자폐스펙트럼으로 장애2등급 받았구요. 물론 아직까지도 언어를 못하는 상황이구요 지방에 사는데 일주일에 4번은 수도권으로 치료받으러 다니고 있습니다. 물론 지방에서도 바우처등으로 각종 치료 받고 있구요. 수도권으로 다니는 aba교육(미국등은 보험된다던데 ㅠㅠ)은 바우처등도 안되고 그냥 생으로 돈내서 받아야 하는 교육이라 금전적 시간적으로도 많이 부담이 되지만 그래도 나아지기를 바라고(실제로도 나아지고 있어서-물론 어떻게 보면 장점도 단점도 있는 교육방법이지만) 치료 시기를 놓치면 안될거 같아 무리를 해서라도 진행하고 있구요 주변에 어떤분은 그 돈이면 아이랑 함께 놀러도 다니고 맛난거 먹고 그런데 쓰는게 어떻냐는 말도 많이들 하십니다. 물로 주말마다 아이랑 산과바다등 자연과 함께 할 수 있도록 무조건 다니고 있습니다. 자폐스펙트럼이 무서운게 관리는 안해주면 퇴화될수 도 있다고 그래서 더더욱 돈도 벌어야 하지만 시간도 아이와 어떻게 해서든 함께할 수있는 시간을 내도록 쪼개서 생활하고 있습니다. 같은 부모입장에서 너무도 공감되지만 저희 아이는 아직 어리기에 점점 나아길 바라고 제가 나이가 있기에 나중에 아이가 크고 제가 케어를 못할 지경이 되면 세상에 덩그러이 혼자 남을 아이를 생각하면 이 악물고 이 아이가 무탈하게 혼자서도 살아갈 수 있게 하는게 부모로써 자식에 대한 책임이라고 생각하고 하루하루 최선을 다해 열심히 살고 있습니다. 물론 다행스럽게도 처가가 근처라 장모님도 저희가 바쁠때 아이를 케어해주시는 일이 많아서 저희는 그나마 너무 복 받은 상황인거는 맞습니다. 주변에도 저희아이보다도 훨씬 심각한 아이를 가진 부모님이 계신데(아이가 현재 8살정도인데 생후 6개월정도 상태라네요 배밀이 정도 겨우하는 ㅠㅜ) 저희 아이도 더 크면 글쓰신 분처럼 저희도 힘들수 있겠죠? 그래도 다시한번 힘내보자구요! 미래에 대한 걱정을 하기보다 오늘을 행복하게 살아보려구요 힘내세요!!
  • 레벨 이등병 힘내자한국 23.11.08 10:08 답글 신고
    글을 보니 눈물이 납니다.
    꼭 좋은날이 오기를 바라겠습니다.
  • 레벨 훈련병 Apraxas 23.11.08 10:16 답글 신고
    자폐스페트럼 아이들은 감각이 남들보다 너무 발달해서 주변 환경에 민감하게 반응하게 되서 일반인들이 보기에 민폐되는 행동들을 많이 할 수 있어요 수퍼맨 영화를 보시면 수퍼맨이 유년시절에 극도로 발달된 감각기관으로 인해 주변 소음등에 매우 심각하게 받아들이고 구석으로 내몰리는 영화의 장면을 기억하시는 분들이 계실거예요 저희도 자폐 아이를 키우는 부모로서 아이가 그런 초감각으로 주변상황에 반응하는걸 조금이라도 완화하기 위해 그런 환경에 적응할 수 있도록 시간을 가지고 서서히 자꾸자꾸 경험을 시키고 있어요 자폐는 절대 방치해서는 안된다고 합니다. 힘들고 지치시더라도 초감각을 가지고 태어난 우리 아이를 위해서라도 수퍼맨처럼 환경에 적응할 수 있도록 길게보고 한걸음씩 반복해서 아이와함께 하시는 시간을 더 많이 가지시길 바랍니다. 모든건 마음가짐에서 출발하는 거 같아요.. 힘내세요
  • 레벨 간호사 내새끼내전부 23.11.08 14:21 답글 신고
    자폐스펙트럼 아이들을 위한 대안학교가 있습니다. 그곳에서의 아이들은 너무 행복하게 생활하고 교육받고 있습니다. 많이 지치시겠지만 힘내시고 자연에서 많이 뛰어놀게 해주세요. 힘내세요~
  • 레벨 하사 1 사랑하는투린이 23.11.08 16:00 답글 신고
    힘내라는말밖에 드릴게없네요 ㅜㅜ
  • 레벨 중사 2 세차만하면비와 23.11.09 11:00 답글 신고
    뭐라드릴말씀이없네요..많이 응원합니다! 댁내에 항상 평화와 건강이 가득하시길
  • 레벨 일병 레드ll크롬 23.11.09 15:18 답글 신고
    부모로서 충분히 하셨을 거라 생각됩니다 보호시설 보내는거 자식을 버리는거라,죄짓는거라 생각하지마세요

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