https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F
보배 횽 누님들!! 저의 지인의 안타까운 사연을 올립니다. 조금이라도 도움이 되었으면 하는 마음으로 공유하오니 읽어보시고 청원동의까지 해 주시면 너무나 감사하겠습니다.
안녕하십니까?
저는 XLH 저인산혈증 구루병환자의 엄마입니다.
지금 절실히 기다려온 치료제를 눈앞에 두고도 건강보험 적용이 되지 않아, 매일 너무나도 힘든 하루하루를 보내고 있습니다.
“엄마, 하루만이라도 아프지 않고 죽는 게 내 소원이야. 내가 이 말 하면 엄마가 속상 할까봐 여태껏 한 번도 말 안 했는데 엄마 울지마. 앞으로 다시 이런 말 안할게.”
아이가 하는 이 말을 듣고는 더 이상 가만히 있으면 안 될 것 같아 이렇게 용기를 내어 올립니다.
아이의 질병은 신장에서 인산염 소모가 늘어나 발생하는 질환으로 평생 인을 공급받아야 하며 뇌압이 상승하거나 골격 기형 및 심각한 치아 농양 등의 증상이 나타나는 극 희귀질환으로 소아기에 적절한 치료를 받지 못하면 평생을 고통 속에 보내야 하는 극 희귀 질환입니다.
저희 아이는 18개월 될 때에 진단을 받고 제대로 된 치료제가 없어 대체 치료제를 복용중이었으나, 신장 석회화 및 부갑상선 수치가 상승 하는 등의 심각한 부작용에 시달리고 있어, 이에 더는 기존 치료제를 쓸 수도 없는 상황까지 이르렀습니다.
치료제인 크리스비타는 2018년 4월 FDA로부터 성인 및 6개월 이상 소아의 치료제로 부작용이 없고 환자들의 활력이 높아지는 등 최적의 치료제라는 결과가 나왔으나, 건강 보험 적용이 되지 않아 1회 주사비용이 천만원 가량이고, 연 2억 원 ~ 3억 원에 달하는 치료비를 개인이 감당해야하는 상황입니다.
따라서 절박한 상황이지만 마지막 희망을 가지고 치료제가 속히 건강보험 적용을 받을 수 있도록 승인 받기를 소원하며 국민청원에 올린 상태입니다.
하지만 11월 17일까지 청원 찬성 동의가 5만명이 넘어야 소관위원회에 회부 된다고 합니다.
이 청원이 11월16일까지 5만명의 동의가 이루어질 수 있도록
지속적인 관심과 기도부탁드리며,, 청원 동의도 간절히 부탁드립니다.
바쁘시더라도 여러 생명을 살리기위해 주변에 많은 분들에게도 공유 부탁 드립니다..
이 글을 읽어주시고 청원에 동의해주며 공유해주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.
국회청원사이트예요..조금 번거롭지만 청원동의 부탁드립니다.
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